Der Weg zur Operation

Liebe Hannah,

erst einmal herzlichen Dank für die Infos bezüglich ACS und den Erfahrungsbericht.
Ich habe auch Arnold Chiari (wahrscheinlich schon lebenslang) und denke derzeit darüber nach, ob ich den Versuch wagen soll, mich deshalb operieren zu lassen.

ich lebe nun seit 20 Jahren mit der Diagnose Hydrocephalus + Arnold Chiari. im Frühjahr 1998 war ich zur Kontrolle meines Augendrucks bei meiner Augenärztin. Ich hatte damals häufig Sehstörungen, die mich sehr beunruhigten, weil ich außerdem unter Kopfschmerzen und Problemen mit dem Gleichgewicht litt.

Als Mitarbeiterin in einer Apotheke hatte ich häufig auch mit Patienten zu tun, die unter Hirmtumoren litten, daher wusste ich, dass all dies auch bei Hirntumoren auftreten kann. Ich teilte der Augenärztin meine Befürchtungen mit. Sie gab mir eine Überweisung für ein CT des Schädels. Die Diagnose haute mich damals zunächst um, denn sie lautete: Riesiger interner Hydrocephalus.

Man riet mir, mich an einen Neurochirurgen zu wenden. Ich landete im Junin 1998 in der neurochirurgischen Station des Klinikums Benjamin Franklin in Berlin. Dort wurde ich erst einmal gründlich untersucht, z. B. entnahm man Liquor durch eine Lumbalpunktion. Sofort danach bekam ich brüllende Kopfschmerzen und habe mich tagelang ständig übergeben. Allerdings zögerte man, mich zu einer OP anzumelden. Nachdem ich die ganze Prozedur durchlaufen hatte und keine wie auch immer gearteten Fortschritte oder wenigstens Therapieansätze erkennen konnte, revoltierte ich. Eigentlich hätte man mich am liebsten entlassen, aber ich revoltierte. Ich hatte das Gefühl, zwischen Vorspeise und Hauptgericht heimgeschickt zu werden. Ein MRT ergab dann wohl den Ausschlag.

Schließlich erklärte mir die damalige Oberärztin der neurochirurgischen Station, man habe ein zweites Problem entdeckt: einen Tiefstand der Kleinhirntonsillen, der sehr gut die Ursache für einen Teil meiner Symptome sein konnte.
Möglicherweise könne die normalerweise angezeigte Anlage eines Shunt-Systems meine Symptome nicht vollständig beseitigen. Ich meinte nur, dass ich ja schließlich im Grunde keine Wahl hätte. Am 23. Juni 1998, 2 Tage vor meinem 50. Geburtstag, wurde ich operiert.

Leider behielt die Ärztin Recht, denn nach der OP ging es mir für wenige Monate sehr gut, ich konnte zügig gehen, ohne ständig aufpassen zu müssen, nicht zu
stolpern. Die Kopfschmerzen waren weg und auch die Dranginkontinenz, die ein Symptom des sog. Normaldruckhydrocephalus ist, war wie verschwunden. Ich hatte mir dieses Symptom vorher mit der Tatsache erklärt, dass Frauen nach der Menopause häufig unter Harninkontinenz leiden.

Aber nach etwa 3 Monaten stellten sich alle Symptome wieder ein. Ich habe seither 3 Ventilrevisionen gehabt, immer war es das gleiche: zunächst deutliche Besserung, bis alle Symptome wieder meldeten.

Meine Frage an Dich, liebe Hannah: Wie geht es Dir jetzt? Würdest Du an meiner Stelle die OP machen lassen, die du hinter dir hast?

Ich habe Kontakt zu den Neurochirurgen im St. Gertrauden KH in Berlin. Dort hat man durchaus nicht „Hurra“ geschrieen, als ich auftauchte, denn mittlerweile habe ich nahezu alle besseren Neurochirurgen in Berlin durchlaufen. Die Ärzte sehen das nicht besonders gern, wenn man sich weitere Meinungen einholt. Wenn schon, denke ich mir, es geht hier um meinen Kopf und meine Gesundheit.

Über eine Antwort auf meine lange Epistel würde ich mich freuen.

Monika

Liebe Hannah,

erstmals vielen Dank für deinen Blog, er hat sowohl mir als auch meiner Familie&Freunden sehr geholfen. Ich wollte hier kurz meine Erlebnisse zur Operation schildern, da sie sich doch zu den hier beschriebenen unterscheiden. Ich hatte lange Angst vor der OP und habe sie deshalb hinausgezögert. Im Nachhinein kann ich sagen, dass das nicht notwendig gewesen wäre. Mein Schmerzpegel lag nie über 5 (von einer Skala von 0-10) und dabei habe ich lediglich Mexalen bekommen (da ich noch gestillt habe und auch durch die Operation nicht aufhören wollte). Ich hatte keine Wundschmerzen sondern, wie es auch hier beschrieben wird, eher Druckschmerzen. Diese waren
allerdings auch gut auszuhalten. Der Körper hat nach so einer Operation einiges mitgemacht und das hat er mir durch Müdigkeit und Erschöpfung gezeigt. Ich hatte vor der Operation sehr starke Beschwerden, die jetzt drei Monate nach der OP schon viel besser geworden sind. Ich wurde in Wien operiert und hatte mMn den besten Neurochirurgen den es (hier) gibt. Sollte jemand Fragen haben, kann er/sie mir gerne schreiben 🙂

Hallo Hannah und Kollegen/innen:)),
mir wurde A.Chiari 1 vor 2 Jahren in Serbien diagnostiziert. Ich bin 60 Jahre alt und war zu Beginn allein total geschockt. Alle anderen wussten ja nicht was das ist.
Das was ich an Beschwerden spüre sind mehr oder weniger starke brennende Schmerzen am rechten Schulterblatt und oft Steifheit an der rechten Hals/ Schulterseite. Ich bekommen Tabletten gegen Schmerzen und für Muskelentspannung.Ich benutze auch verchiedene Gels gegen Muskelschmerzen. Nun überlege ich einen TENS Apparat zu kaufen.Die amerikamische Mayfield Klinik hat mir viel mit Ratschhlägen und Empfehlungen geholfen. Mit so einer Diagnose steht man schnell alleine da und muss selbst Infos einholen. Dein Blog gefiel mir auf Anhieb weil er positiv war!! Nun sollte ich aber einen Neurochirurgen aufsuchen der Erfahrung mit A.Chairi hat um wenigstens im Falle dass…..zu wissen wohin. Damit befasse ich mich dieser Tage…..