Chiari Blog

Der Blog über meine Erlebnisse von der Diagnose, über OP bis …

Wer bin ich überhaupt und was mache ich hier?

Ich bin Hannah, 20 Jahre alt und Studentin.
Vor 2,5 Monaten wurde bei mir die Arnold Chiari Malformation Typ I als Zufallsbefund nach einem Verkehrsunfall diagnostiziert.
Nachdem ich kaum bis gar nicht darüber aufgeklärt wurde, durchforstete ich das Internet, wo ich zig Horrorstorys gefunden habe, die mir den Boden unter den Füßen wegrissen. Und was mich noch am meisten störte: die meisten waren nicht mal auf Deutsch. Ich durfte mich also durch medizinische Fachbegriffe in einer fremden Sprache durchkämpfen, in der Hoffnung irgendwo wenigstens eine neutrale und brauchbare Information zu erhalten. Und da habe ich beschlossen selber aktiv zu werden. Warum teilen die Menschen ihre Geschichte nur, wenn sie das schrecklichste vom Schrecklichen erlebt haben, nie mehr arbeiten können, geschweige denn gesund werden. Gerade bei so einer seltenen Erkrankung findet man leider fast ausschließlich traurige Geschichten.

Aber sollten wir nicht auch die positiven Nachrichten verbreiten?
Ich möchte die Betroffenen oder die Angehörigen mit Informationen versorgen, bei denen man sich nicht weinend unter der Bettdecke verkriechen will. Denn viel wichtiger ist bei so einer Diagnose den Mut und die Hoffnung zu bewahren. Beeinflussen können wir diese Krankheit sowieso nicht, denn sie ist angeboren. Klar, Chiari kann durchaus schwere Symptome mit sich bringen, aber ich bin schon mal ein Beispiel für Jemanden, der kaum Symptome zeigt. Und deshalb möchte ich meine Geschichte mit euch teilen. Man muss nicht immer sofort sterbenskrank oder schwer behindert sein, wenn man eine Fehlbildung am Gehirn hat. Und gerade, in dem Moment in dem ich diese Worte tippe, weiß ich auch noch nicht, ob alles gut gehen wird. Aber im Gegensatz zu den anderen zeige ich noch kaum Symptome – trotz falsch gewachsenem Kleinhirn. Gibt das nicht schon mal ein wenig Hoffnung? 🙂 Und ich glaube fest daran, dass alles gut werden kann.
Ganz wie meine Mutter immer sagt: Alles wird gut!

Die Zeit im Krankenhaus

Vielleicht mag es komisch klingen, aber ich war tatsächlich ein bisschen traurig, die Intensivstation verlassen zu müssen. Mir ging es dort auch wirklich besser als die restlichen Tage im Krankenhaus. Aber vermutlich lag das auch nur an den Medikamenten dort.. Zwar schmerzfreier, aber irgendwie nicht ganz klar im Kopf. Wahrscheinlich wären zwei ganze Wochen mit der Dosis auch nicht besser gewesen.

Zuerst mal die groben Daten:

  • 3 Tage mit Blasenkatheter
  • 7 Tage Erbrechen bei jedem Versuch sich aufzurichten, auch wenn der Bauch leer war
  • Jeden Tag bekam ich Physio zur Lockerung der Nackenmuskulatur
  • Nach 11 Tagen wurden die Fäden gezogen
  • Nach insgesamt 13 Tagen Krankenhausaufenthalt durfte ich nach Hause
  • Jeden Tag war Prof. Klekamp oder Dr. Höpfner mindestens 1x bei mir
Wenn der Brechbeutel dein bester Freund wird

Überraschend für mich persönlich war, dass ich mich wirklich andauernd übergeben musste. Zu Anfang wirklich immer wenn ich versucht habe mich aufzurichten. Irgendwann nur noch manchmal oder nur beim gehen/stehen. Aber während des gesamten Aufenthaltes im Krankenhaus musste ich mich jeden Tag mehrmals übergeben. Immerhin bekommt man im Krankenhaus diese schicken Brechbeutel mit dem Plastikring, da kann nichts daneben gehen.
Problematisch dabei ist natürlich die Einnahme der Medikamente. Direkt nach dem Eingriff hatte ich auch etwas Probleme beim Schlucken. Und die großen Novalgin Tabletten gingen da gar nicht runter. Für alle Tabletten die ich morgens/mittags/abends einnehmen sollte habe ich mindestens ne halbe Stunde gebraucht mit voller Konzentration, sich nicht zu übergeben.
Merkwürdig war auch, dass alle total verwundert darüber waren, dass ich mich so lange und häufig übergeben habe. Inzwischen weiß ich von anderen Betroffenen, dass sie auch Probleme damit hatten.

Trinken, Trinken, Trinken!

Hinzu kommt noch, dass ich täglich 2-3 Liter Wasser trinken sollte. Wenn man dazu noch die ganze Zeit Erbrechen hat bringt das so ziemlich nichts. Deshalb kam ich auch die meiste Zeit an den Tropf.
Aber das ist wirklich sehr wichtig für die Regeneration des Liquors. Hier also immer ehrlich zu den Ärzten oder Pflegern sein, das kann euch viele Schmerzen ersparen. Und auch wenn man immer brechen muss: TRINKEN! Man gewöhnt sich auch mit der Zeit daran immer zu brechen. Es ist schwer zu beschreiben aber das kommt nicht vom Magen. Es ist nicht wie bei Magen/Darm wo man wirklich Übelkeit hat sondern plötzlich macht es Ping! und du hast ungefähr 4 Sekunden um deinen Brechbeutel zu finden.. Mit der Zeit konnte ich es auch etwas hinauszögern, aber aufzuhalten war es nie.
Auf der Rückfahrt mussten wir auch rechts ranfahren weil ich mich übergeben musste. Das war auf dem McDonald’s Parkplatz.. und ja, wir sind direkt danach darein gegangen und auch ich habe was gegessen! Also nicht zu vergleichen mit normalem Erbrechen, wonach man sich gar nicht nach Essen fühlt.
Ich habe auch über den Tropf ein Medikament bekommen was gegen das Erbrechen helfen sollte, aber das hat gar nichts gebracht. Denn das Problem lag ja nicht am Magen, sondern eben am Gehirn oder Liquorfluss würde ich mal raten. Aber genau weiß ich es natürlich nicht, ich bin schließlich kein Mediziner. Das war eben mein persönlicher Eindruck.

Der Schmerzpegel

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Der Tag auf der Intensiv Station

Machen wir uns nicht vor, es gibt schönere Dinge im Leben als eine Gehirn OP. Und gerade die ersten zwei Wochen haben es in sich. In diesem Artikel erzähle ich euch detailliert wie ich die 24 Stunden nach der OP auf der Intensiv Station erlebt habe.

Ich wurde einen Tag vorher bereits im Krankenhaus aufgenommen, zum einen wegen der recht weiten Anreise, zum anderen für die Voruntersuchungen und Gespräche. Außerdem war ich am nächsten Morgen gleich die Erste auf dem OP-Plan.

Der OP-Tag

Am morgen der OP wurde ich um halb 7 in die Dusche geschickt, ich sollte meine Haare mit einem Desinfektionsmittel waschen. Und gegen halb 8 wurde ich dann abgeholt. Meine Kulturtasche für die Intesivstation sollte ich auch direkt mitnehmen, der Rest blieb auf meinem Zimmer.
Im OP selber bekam ich dann kuschelige Heizdecken, wenn ich nicht gerade darauf gewartet hätte, dass jemand meinen Kopf aufschneidet wäre es sogar gemütlich gewesen.
Dann wurden auch schon die zusätzlichen Zugänge gelegt – davon bekommt man so einige – und ich wurde in Narkose versetzt. Ich war vielleicht 3 Minuten im OP da wurde ich schon „ausgeschaltet“, das war aber gut so, schließlich ist das kein kleiner Eingriff und man hat Angst.

Als ich dann wieder aufgewacht bin waren es 15 Uhr, also ca 7 Stunden später. Ein Krankenpfleger stand neben mir und hat anscheinend auf mich gewartet. Als erstes den Wackeltest mit den Zehen machen um zu gucken ob alles ok ist, das hat den Pfleger ziemlich amüsiert. Ich konnte kaum sprechen, ich hatte zwar keine starken Schmerzen, eher wie ein Drücken auf den Hinterkopf und oberen Rücken. Aber ich war unfassbar schwach. Ich habe sofort um Wasser gebeten, dass aber nicht lange bei mir bleiben wollte, ich musste mich sofort übergeben (genau wie der Pfleger es prophezeit hatte – wir haben sogar darüber gelacht, also alles ok).
Meine Mutter und meine Schwester waren plötzlich auch da, ich habe ihnen mit meinen Fingern den Code für mein Handy gesagt damit sie meinen Freunden schreiben konnten, dass es mir gut geht.
Das Komische war, dass ich irgendwie alles wahrgenommen habe was gesagt wurde, alles an Geräuschen, den Schichtwechsel der Pfleger und was sie so gesagt haben zu meinem Gesundheitszustand. Aber ich konnte mich nicht wirklich mitteilen außer mal eine Silbe oder ein „mhmmm“. Und im Kopf war ich schnell, meine Gedanken waren ganz normal aber mein Körper war wie gelähmt. Ich denke aber, dass das an den ganzen Medikamenten lag. Die Pfleger auf der Intensiv Station waren wirklich super, es war immer jemand da. Wasser bekam ich durchweg über den Tropf weil ich nichts im Magen behalten konnte. Und auch gute Schmerzmittel.

Prof. Klekamp war insgesamt nur an dem OP-Tag bestimmt 5 oder 6 mal bei mir und hat sich erkundigt wie es mir geht und gefragt ob ich irgendetwas brauche. Natürlich hat er mich auch informiert, dass die OP gut verlaufen ist, dass meine Wirbel nicht versteift werden mussten usw. Ich habe nicht damit gerechnet, dass er so oft nach mir sieht. Er ist ja Chefarzt der Neurochirurgie und normalerweise hört man ja nur, dass man als Kassenpatient den Arzt wenig zu Gesicht bekommt, teilweise erst am nächsten Tag. Aber hier habe ich eine wirklich gute Erfahrung gemacht und mich gut aufgehoben gefühlt.

Das wirklich Schwierige für mich war, eine angenehme Position zu finden. Ich konnte mich alleine ja nicht von der Stelle rühren, aber die Pflegerin in der Nacht hat mir gezeigt wie ich ihr helfen konnte mich anders hinzulegen. Das war zwar unglaublich schmerzhaft aber danach konnte man dann dank der Medikamente und neuen Position sogar schlafen.

Der nächste Morgen

Am nächsten Morgen habe wurde ich gewaschen, und ich hätte nie gedacht, dass es mich mal freuen würde von einer fremden Person gewaschen zu werden aber danach habe ich mich schon sehr viel besser gefühlt. Gemeinsam mit der Pflegerin habe ich mich dann sogar mal aufgesetzt und kurz hingestellt und sie hat auch ein Foto gemacht damit ich es hier posten kann. Man merkt, das Team dort war echt super!

Der erste Tag nach der OP. Der Rücken und Hals ist stark geschwollen

Dann durfte ich noch etwas essen, was leider auch nicht lange bei mir bleiben wollte.
Und direkt danach wurde ich dann auf die Normalstation verlegt.

Wie es dann auf der Normalstation weiter ging erfahrt ihr hier:

Die Zeit im Krankenhaus

Der Weg zur Operation

Allgemeines
Bei der Operation einer Arnold Chiari Malformation wird eine Dekompression durchgeführt. Das heißt, es wird versucht, den durch die fehl gewachsenen Kleinhirntonsilien entstandenen Druck und die verringerte Zirkulation an Gehirnwasser zu korrigieren.

Dabei wird Knochen des ersten Halswirbels entfernt, sowie das Hinterhauptloch erweitert. Außerdem wird meistens eine Duraplastik durchgeführt. Die Dura ist die feste Hirnhaut, die das Gehirn umgibt. Auch hier muss eine Dekompression stattfinden, die mehr Raum für das Kleinhirn gibt, sodass durch diese auch kein Druck auf das Hirn ausgeübt werden kann. Hierfür wird die Dura geöffnet und ein Implantat eingesetzt, in meinem Fall eine Gore-Tex Membran.


Mehr zum Thema „Duraplastik oder nicht“ in englischer Sprache:

https://www.conquerchiari.org/articles/surgery/techniques/duraplasty-vs-no-duraplasty.html


In wenigen Fällen wird aufgrund einer Instabilität der Halswirbelsäule eine Versteifung des ersten und zweiten Halswirbels empfohlen, um so eine Kompression durch den Dens Axis, ein Teil des zweiten Halswirbels, zu verhindern.
Bitte fragt unbedingt Euren Arzt hiernach. Bei meiner Behandlung im Christlichen Krankenhaus Quakenbrück bei Herrn Prof. Dr. Klekamp berichtete mir dieser, er selbst sei erst durch seine 20 Jahre lange Erfahrung mit Chiari Patienten auf diese Möglichkeit aufmerksam geworden, nachdem er bei einigen Patienten trotz der „normalen“ Operation keine bzw. nur vorübergehende Erfolge erzielte.
Bei mir wurde intraoperativ entschieden und glücklicherweise keine Versteifung vorgenommen. Ich hatte jedoch die Möglichkeit, auch vorher zu entscheiden, ob auch bei einer stabil wirkenden HWS eine Versteifung vorgenommen werden sollte. Genauso durfte ich mich komplett dagegen entscheiden.


Der Umgang mit Ärzten

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Packliste für den Krankenhausaufenthalt

Wenn man eine solche OP, eine Dekompression aufgrund einer Arnold Chiari Malformation oder vielleicht auch eine andere Gehirn Operation, vor sich hat, und noch keinerlei Erfahrung mit sowas gemacht hat (so wie ich), dann ist es schwer einzuschätzen, wie es einem danach gehen wird und welche Hilfsmittelchen man missen würde.
Da es hier um einen längeren Krankenhausaufenthalt geht empfehle ich jedem mindestens eine Woche vor Abreise eine Packliste zu erstellen. Es kann nämlich gut sein, dass die ein oder andere Sache noch besorgt werden muss. Und ich war sehr froh alles soweit geplant zu haben und eine halbwegs stressfreie Zeit vor dem Eingriff gehabt zu haben.

Diese Liste enthält auch nur Dinge, die nicht auf jeder Packliste fürs Krankenhaus zu finden sind. Hier werden euch Sachen gezeigt, die man speziell bei einer Gehirn OP gut gebrauchen kann.

Eine allgemeine Packliste fürs Krankenhaus findet Ihr hier:
http://www.netdoktor.de/Gesund-Leben/Krankenhaus/Tipps/Was-muss-mit-ins-Krankenhaus-11173.html


Los geht’s!

• Schlafanzüge, die man vorne komplett aufknöpfen kann wie ein Hemd

In den ersten Tagen nach der OP ist der Halsbereich extrem unbeweglich und steif. Und auch wenn man es im Alltag nicht merkt – wenn man mit dem Kopf durchs  T-Shirt schlüpft bewegt man den Kopf/Hals automatisch und nach der OP führt dieser Automatismus zu starken Schmerzen, die sich aber vermeiden lassen 🙂
Ein sehr weit ausgeschnittenes Oberteil geht natürlich auch, aber zu knöpfen ist wirklich angenehmer.


• Gesichtsreinigungstücher/Babytücher

Auf der Intensivstation habe ich gemerkt wie angenehm es ist sich mal ab und zu das Gesicht feucht abzuwischen. Dort wurde mir immer mal wieder ein feuchter Waschlappen auf die Stirn gelegt – in der Situation einfach ein wundervolles Gefühl!
Ich konnte erst nach 2-3 Tagen richtig aufstehen, weil ich sehr mit Schwindel und Übelkeit zu kämpfen hatte. Diese Tücher sind einfach praktisch, weil man nicht erst zum Bad muss und einen Waschlappen nass machen muss. Und wer denkt die Schwestern machen sowas gerne, der hat sich leider getäuscht.


• Trotzdem: Waschlappen

Duschen ist erstmal nicht. Geht aus vielerlei Gründen nicht: Kreislauf, Wunde, Anstrengung, man kann es nicht alleine und die Schwestern waschen immer nur mit dem Lappen und gehen nicht mit einem in die Dusche… Aber für eine gründliche Katzenwäsche sind die Waschlappen natürlich erste Wahl.


• Ein frisches Duschgel

Eigentlich sollte das auf jeder Standard-Packliste für einen Krankenhausaufenthalt stehen. Aber ich wollte hier nochmal betonen, dass dieses frische Gefühl nach dem Waschen wirklich wichtig für mich war. Man liegt ja fast die ganze Zeit im Bett nach dieser OP und nach einer Weile fühlt man sich dann auch ziemlich ranzig. Und die Schmerzmittel-Ausdünstungen geben dem Ganzen dann den Rest. Da ist das frische Gefühl dann eine nette Abwechslung.


• Eine App um Hörbücher/Musik zu hören

Ich hatte wirklich ein riesen Problem mit meinem Schwindel. Ich konnte nicht lesen, fernsehen oder am Handy irgendwas machen, weil mir nach ein paar Minuten immer sehr schlecht wurde. Ähnlich wie wenn man im Auto liest.
Und bei Hörbüchern kann man ja glücklicherweise die Augen schließen – so ziemlich das einzige was gegen den Schwindel hilft.
Kopfhörer nicht vergessen!


• Ein kleiner Spiegel für den Nachtisch

Wie gesagt, der Weg zum Bad kann ganz schön beschwerlich sein.


• Für die Langhaarigen unter uns: viele Haargummis, eine Bürste die nicht so sehr an den Haaren reißt

Selbst 5 Wochen nach der OP ist Haare kämmen für mich der Horror. Normalerweise kann das ja auch schon schmerzhaft werden, aber nach der OP ist die Kopfhaut so empfindlich, das selbst das kleinste Ziepen sehr wehtut.
Ich habe eine Haarbürste mit Wildschweinborsten und finde die ist etwas „sanfter“. Es muss auch keine Teure sein. Ich glaube meine habe ich damals bei dm für 5-10€ gekauft.


• Trockenschampoo

Ich durfte mir schon recht früh die Haare waschen, aber ich habe auch von manchen gehört, dass sie erst nach 10 Tagen wieder ihre Haare waschen durften. Und das wird ohne Trockenschampoo ganz schön fies.


•Entwirrspray, Haarkur , Spülung

Wieder eine Empfehlung für Leute mit langen Haaren. Vor der Operation muss man sich die Haare mit einem antibakteriellen Duschgel waschen. Ihr könnt euch sicher vorstellen was das mit den Haaren anrichtet. Meine Haare fühlen sich jetzt langsam wieder normal an – nach 5 Wochen! Also am besten direkt ab dem ersten Mal Duschen ein wenig Kur/Spülung in die Spitzen geben. Aber vorsicht mit der Wunde. Erst wenn sie wirklich zugewachsen ist solltet ihr die Kur/Spülung bis zum Ansatz einmassieren, denn das brennt etwas wenn es auf die Wunde läuft.
Und trockene Haare verfilzen natürlich auch mehr als mit Spülung gepflegte Haare. Deshalb vor dem Kämmen das Entwirrspray benutzen! Eure Kopfhaut wird es euch danken.
So eine Sprühkur gibt’s schon für 1€ bei dm.

Auch interessant: Der Weg zu Operation
Über Zweitmeinungen und den Umgang mit Ärzten

Der Weg zur Operation

Wie es zu meiner Diagnose kam

Am 02.08.2016 hatte ich einen Verkehrsunfall, bei dem mir ein von rechts kommender Wagen die Vorfahrt genommen hat und seitlich in meinen Wagen reingefahren ist. Bei dem Unfall ist nichts Gravierendes passiert, mein geliebter erster Wagen war hinüber, aber mir selbst ging es bis auf starke Nackenschmerzen gut. Am nächsten Tag, als die Schmerzen immer noch nicht besser waren, ging ich zum Arzt, der mich nach Röntgenaufnahmen mit ein paar Ibu 400 abspeiste und nach Hause schickte. Dazu muss ich allerdings sagen, dass ich schon die letzten 2 Jahre mit Nackenschmerzen zu kämpfen habe. Dabei habe ich mir aber nie was gedacht, ich meine wer kann von sich sagen nach einem langen Arbeitstag keine Nackenschmerzen zu haben? Als nach drei/vier Tagen mein Nackenproblem immer noch nicht besser wurde ging ich zu meinem Hausarzt und bekam eine Überweisung zur Chirurgie und stärkere Muskelentspanner.
In der Chirurgie sah man sich dann die Bilder von dem ersten Arztbesuch an. Ich saß also auf diesem Stuhl neben der Ärztin, die mich ernst ansah und fragte, ob ich tatsächlich einfach nach Hause geschickt wurde…und eh ich mich versah hatte man mir eine Halskrause angelegt und zwei weitere Ärzte und drei Schwestern sahen abwechselnd die Bilder und mich an und regten sich über ihren unfähigen Vorgänger auf. Und damit fing der ganze Wahnsinn erst an.
Ich wurde stationär aufgenommen, damit ich schneller an ein MRT komme. Und auf dieses MRT, das mein Leben völlig umgeworfen hat, wartete ich drei Tage. Damit hatte ich allerdings dann schon mal erste Erfahrungen im Krankenhaus gesammelt, bin dort die Treppe runtergefallen und hab mich schön mit Schmerzmittel vollpumpen lassen, hatte eine Zimmergenossin, die immer dann Besuch bekam, wenn ich gerade eingeschlafen war… Habe quasi alles mitgenommen was dazu gehört.
Nach dem MRT schaute sich der Radiologe dann meine Aufnahme der HWS an. Seine Worte waren: „Das sieht ja schon besser aus als auf den Röntgenbildern, aber der erste Halswirbel… Der sieht irgendwie komisch aus.“ Und damit wurde ich dann erstmal zurück ins Krankenhaus geschickt. Bisher klang das ja alles ganz ok, ist doch egal wenn der erste Halswirbel bisschen anders aussieht ist, mir geht’s ja ganz gut, dachte ich. Während ich aber wieder zurück fuhr ging meine behandelnde Ärztin aus dem Krankenhaus anscheinend die MRT Aufnahmen durch und klärte mich dann sofort auf … Zumindest soweit sie konnte…
„Ihr Rückenmark und die Bänder sind unverletzt, das ist schon mal gut. Aber es gibt auch einen Zufallsbefund: sie haben von Geburt an eine seltene Fehlbildung am Gehirn.“ Sie erklärte mir kurz was genau da wie gewachsen ist und sagte dann „Ich schreib‘ Ihnen den Namen mal auf, dann können Sie mal googlen.“ Joa und so wurde ich dann aus dem Krankenhaus entlassen, ohne zu wissen, was für eine wichtige Information ich bekommen hatte. Mir wurde nicht erklärt, was die Erkrankung bewirkt oder für Symptome entwickelt. Und dann tat ich, was man NIEMALS tun sollte. Ich konnte abends nicht schlafen, griff zum Handy und googelte was das Zeug hielt. Ich glaube mittlerweile habe ich wirklich jede Horrorgeschichte, die es zu finden gab, durchgelesen… Und bekam Panik.
Da stand was von Gehirnoperationen, von Leuten die Lähmungen hatten, Leute die operiert wurden und deren Situation dann noch viel schlimmer war und verzweifelt waren. Ich bekam auch nicht genug von den (wenigen) deutschen Gruselgeschichten, nein ich gönnte mir das ganze nochmal auf Englisch. Sehr toll. Ich denke, jeder, der diese Diagnose anfänglich gestellt bekommen hat, hat was das angeht genau das gleiche erlebt wie ich. Ich weinte mich in dieser Nacht in den Schlaf und wusste nicht was ich tun sollte. Ich war einfach restlos überfordert. Anfangs wollte ich nicht mal mit meiner Mutter darüber reden, wer ist auch schon so dumm und googelt das alles? Da kriegt man sowieso nur gesagt das man stirbt, schwanger ist oder Krebs hat. Aber was sollte ich tun? Irgendwoher brauchte ich doch Infos! Ich wollte schließlich wissen was mit mir nicht stimmt. Dann kam eine Phase in der ich das Ganze irgendwie ignorierte. Genau da fing aber meine Mutter an zu googeln und durchlebte wahrscheinlich das gleiche wie ich. Sie drängte mich eine Überweisung zum Neurologen zu holen und den dann mal sagen zu lassen was Sache ist.

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