Ich bin Hannah, 20 Jahre alt und Studentin.
Vor 2,5 Monaten wurde bei mir die Arnold Chiari Malformation Typ I als Zufallsbefund nach einem Verkehrsunfall diagnostiziert.
Nachdem ich kaum bis gar nicht darüber aufgeklärt wurde, durchforstete ich das Internet, wo ich zig Horrorstorys gefunden habe, die mir den Boden unter den Füßen wegrissen. Und was mich noch am meisten störte: die meisten waren nicht mal auf Deutsch. Ich durfte mich also durch medizinische Fachbegriffe in einer fremden Sprache durchkämpfen, in der Hoffnung irgendwo wenigstens eine neutrale und brauchbare Information zu erhalten. Und da habe ich beschlossen selber aktiv zu werden. Warum teilen die Menschen ihre Geschichte nur, wenn sie das schrecklichste vom Schrecklichen erlebt haben, nie mehr arbeiten können, geschweige denn gesund werden. Gerade bei so einer seltenen Erkrankung findet man leider fast ausschließlich traurige Geschichten.
Aber sollten wir nicht auch die positiven Nachrichten verbreiten?
Ich möchte die Betroffenen oder die Angehörigen mit Informationen versorgen, bei denen man sich nicht weinend unter der Bettdecke verkriechen will. Denn viel wichtiger ist bei so einer Diagnose den Mut und die Hoffnung zu bewahren. Beeinflussen können wir diese Krankheit sowieso nicht, denn sie ist angeboren. Klar, Chiari kann durchaus schwere Symptome mit sich bringen, aber ich bin schon mal ein Beispiel für Jemanden, der kaum Symptome zeigt. Und deshalb möchte ich meine Geschichte mit euch teilen. Man muss nicht immer sofort sterbenskrank oder schwer behindert sein, wenn man eine Fehlbildung am Gehirn hat. Und gerade, in dem Moment in dem ich diese Worte tippe, weiß ich auch noch nicht, ob alles gut gehen wird. Aber im Gegensatz zu den anderen zeige ich noch kaum Symptome – trotz falsch gewachsenem Kleinhirn. Gibt das nicht schon mal ein wenig Hoffnung? 🙂 Und ich glaube fest daran, dass alles gut werden kann.
Ganz wie meine Mutter immer sagt: Alles wird gut!
Rosa
Liebe Hannah,
Dieser Blog ist eine wirklich schöne Idee.
Als bei mir vor 16 Jahren ACM Typ II diagnostiziert wurde, ergab die Google-Suche nach dieser Diagnose gerade mal eine Hand voll Ergebnisse.
Ich habe damals unter den Kopfschmerzen und Schwindel stark gelitten, daher war es für mich nie eine Frage, ob ich mich operieren lassen – sondern eher, wo. Die Auswahl an Spezialisten war klein, aber Herrn Klekamp gab es damals auch schon. Deine Schilderung der Zeit im Krankenhaus ruft bei mir Erinnerungen wach. So ein Krankenhausaufenthalt ist kein Spaziergang.
Insgesamt waren meine „Arnold-Chiari-Jahre“ eine sehr harte Zeit. Ich war 16, als die Schmerzen anfingen und 19, als ich operiert wurde. Mittlerweile lebe ich aber schon viele Jahre eine ganz normales Leben. Die wenigen Symptome, die nach der OP noch geblieben sind, fallen gar nicht ins Gewicht.
Wenn ich die Wahl hätte, würde ich diese Lebensphase auf keinen Fall wiederholen wollen. Trotzdem weiß ich die Erfahrung an sich zu schätzen. Ich habe gelernt, dass ich in der Lage bin, selbst sehr schwierige Umstände auszuhalten und aktiv zum Guten zu gestalten. Eine Lektion von der ich als Erwachsene vielfach profitiert habe.
Ich wünsche Dir für deine Zukunft Gesundheit, Mut und dass du deine Ziele erreichst.
RD