Chiari Blog

Der Blog über meine Erlebnisse von der Diagnose, über OP bis …

Kategorie: Allgemeines

Der Weg zur Operation

Allgemeines
Bei der Operation einer Arnold Chiari Malformation wird eine Dekompression durchgeführt. Das heißt, es wird versucht, den durch die fehl gewachsenen Kleinhirntonsilien entstandenen Druck und die verringerte Zirkulation an Gehirnwasser zu korrigieren.

Dabei wird Knochen des ersten Halswirbels entfernt, sowie das Hinterhauptloch erweitert. Außerdem wird meistens eine Duraplastik durchgeführt. Die Dura ist die feste Hirnhaut, die das Gehirn umgibt. Auch hier muss eine Dekompression stattfinden, die mehr Raum für das Kleinhirn gibt, sodass durch diese auch kein Druck auf das Hirn ausgeübt werden kann. Hierfür wird die Dura geöffnet und ein Implantat eingesetzt, in meinem Fall eine Gore-Tex Membran.


Mehr zum Thema „Duraplastik oder nicht“ in englischer Sprache:

https://www.conquerchiari.org/articles/surgery/techniques/duraplasty-vs-no-duraplasty.html


In wenigen Fällen wird aufgrund einer Instabilität der Halswirbelsäule eine Versteifung des ersten und zweiten Halswirbels empfohlen, um so eine Kompression durch den Dens Axis, ein Teil des zweiten Halswirbels, zu verhindern.
Bitte fragt unbedingt Euren Arzt hiernach. Bei meiner Behandlung im Christlichen Krankenhaus Quakenbrück bei Herrn Prof. Dr. Klekamp berichtete mir dieser, er selbst sei erst durch seine 20 Jahre lange Erfahrung mit Chiari Patienten auf diese Möglichkeit aufmerksam geworden, nachdem er bei einigen Patienten trotz der „normalen“ Operation keine bzw. nur vorübergehende Erfolge erzielte.
Bei mir wurde intraoperativ entschieden und glücklicherweise keine Versteifung vorgenommen. Ich hatte jedoch die Möglichkeit, auch vorher zu entscheiden, ob auch bei einer stabil wirkenden HWS eine Versteifung vorgenommen werden sollte. Genauso durfte ich mich komplett dagegen entscheiden.


Der Umgang mit Ärzten

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Packliste für den Krankenhausaufenthalt

Wenn man eine solche OP, eine Dekompression aufgrund einer Arnold Chiari Malformation oder vielleicht auch eine andere Gehirn Operation, vor sich hat, und noch keinerlei Erfahrung mit sowas gemacht hat (so wie ich), dann ist es schwer einzuschätzen, wie es einem danach gehen wird und welche Hilfsmittelchen man missen würde.
Da es hier um einen längeren Krankenhausaufenthalt geht empfehle ich jedem mindestens eine Woche vor Abreise eine Packliste zu erstellen. Es kann nämlich gut sein, dass die ein oder andere Sache noch besorgt werden muss. Und ich war sehr froh alles soweit geplant zu haben und eine halbwegs stressfreie Zeit vor dem Eingriff gehabt zu haben.

Diese Liste enthält auch nur Dinge, die nicht auf jeder Packliste fürs Krankenhaus zu finden sind. Hier werden euch Sachen gezeigt, die man speziell bei einer Gehirn OP gut gebrauchen kann.

Eine allgemeine Packliste fürs Krankenhaus findet Ihr hier:
http://www.netdoktor.de/Gesund-Leben/Krankenhaus/Tipps/Was-muss-mit-ins-Krankenhaus-11173.html


Los geht’s!

• Schlafanzüge, die man vorne komplett aufknöpfen kann wie ein Hemd

In den ersten Tagen nach der OP ist der Halsbereich extrem unbeweglich und steif. Und auch wenn man es im Alltag nicht merkt – wenn man mit dem Kopf durchs  T-Shirt schlüpft bewegt man den Kopf/Hals automatisch und nach der OP führt dieser Automatismus zu starken Schmerzen, die sich aber vermeiden lassen 🙂
Ein sehr weit ausgeschnittenes Oberteil geht natürlich auch, aber zu knöpfen ist wirklich angenehmer.


• Gesichtsreinigungstücher/Babytücher

Auf der Intensivstation habe ich gemerkt wie angenehm es ist sich mal ab und zu das Gesicht feucht abzuwischen. Dort wurde mir immer mal wieder ein feuchter Waschlappen auf die Stirn gelegt – in der Situation einfach ein wundervolles Gefühl!
Ich konnte erst nach 2-3 Tagen richtig aufstehen, weil ich sehr mit Schwindel und Übelkeit zu kämpfen hatte. Diese Tücher sind einfach praktisch, weil man nicht erst zum Bad muss und einen Waschlappen nass machen muss. Und wer denkt die Schwestern machen sowas gerne, der hat sich leider getäuscht.


• Trotzdem: Waschlappen

Duschen ist erstmal nicht. Geht aus vielerlei Gründen nicht: Kreislauf, Wunde, Anstrengung, man kann es nicht alleine und die Schwestern waschen immer nur mit dem Lappen und gehen nicht mit einem in die Dusche… Aber für eine gründliche Katzenwäsche sind die Waschlappen natürlich erste Wahl.


• Ein frisches Duschgel

Eigentlich sollte das auf jeder Standard-Packliste für einen Krankenhausaufenthalt stehen. Aber ich wollte hier nochmal betonen, dass dieses frische Gefühl nach dem Waschen wirklich wichtig für mich war. Man liegt ja fast die ganze Zeit im Bett nach dieser OP und nach einer Weile fühlt man sich dann auch ziemlich ranzig. Und die Schmerzmittel-Ausdünstungen geben dem Ganzen dann den Rest. Da ist das frische Gefühl dann eine nette Abwechslung.


• Eine App um Hörbücher/Musik zu hören

Ich hatte wirklich ein riesen Problem mit meinem Schwindel. Ich konnte nicht lesen, fernsehen oder am Handy irgendwas machen, weil mir nach ein paar Minuten immer sehr schlecht wurde. Ähnlich wie wenn man im Auto liest.
Und bei Hörbüchern kann man ja glücklicherweise die Augen schließen – so ziemlich das einzige was gegen den Schwindel hilft.
Kopfhörer nicht vergessen!


• Ein kleiner Spiegel für den Nachtisch

Wie gesagt, der Weg zum Bad kann ganz schön beschwerlich sein.


• Für die Langhaarigen unter uns: viele Haargummis, eine Bürste die nicht so sehr an den Haaren reißt

Selbst 5 Wochen nach der OP ist Haare kämmen für mich der Horror. Normalerweise kann das ja auch schon schmerzhaft werden, aber nach der OP ist die Kopfhaut so empfindlich, das selbst das kleinste Ziepen sehr wehtut.
Ich habe eine Haarbürste mit Wildschweinborsten und finde die ist etwas „sanfter“. Es muss auch keine Teure sein. Ich glaube meine habe ich damals bei dm für 5-10€ gekauft.


• Trockenschampoo

Ich durfte mir schon recht früh die Haare waschen, aber ich habe auch von manchen gehört, dass sie erst nach 10 Tagen wieder ihre Haare waschen durften. Und das wird ohne Trockenschampoo ganz schön fies.


•Entwirrspray, Haarkur , Spülung

Wieder eine Empfehlung für Leute mit langen Haaren. Vor der Operation muss man sich die Haare mit einem antibakteriellen Duschgel waschen. Ihr könnt euch sicher vorstellen was das mit den Haaren anrichtet. Meine Haare fühlen sich jetzt langsam wieder normal an – nach 5 Wochen! Also am besten direkt ab dem ersten Mal Duschen ein wenig Kur/Spülung in die Spitzen geben. Aber vorsicht mit der Wunde. Erst wenn sie wirklich zugewachsen ist solltet ihr die Kur/Spülung bis zum Ansatz einmassieren, denn das brennt etwas wenn es auf die Wunde läuft.
Und trockene Haare verfilzen natürlich auch mehr als mit Spülung gepflegte Haare. Deshalb vor dem Kämmen das Entwirrspray benutzen! Eure Kopfhaut wird es euch danken.
So eine Sprühkur gibt’s schon für 1€ bei dm.

Auch interessant: Der Weg zu Operation
Über Zweitmeinungen und den Umgang mit Ärzten

Der Weg zur Operation

Wer bin ich überhaupt und was mache ich hier?

Ich bin Hannah, 20 Jahre alt und Studentin.
Vor 2,5 Monaten wurde bei mir die Arnold Chiari Malformation Typ I als Zufallsbefund nach einem Verkehrsunfall diagnostiziert.
Nachdem ich kaum bis gar nicht darüber aufgeklärt wurde, durchforstete ich das Internet, wo ich zig Horrorstorys gefunden habe, die mir den Boden unter den Füßen wegrissen. Und was mich noch am meisten störte: die meisten waren nicht mal auf Deutsch. Ich durfte mich also durch medizinische Fachbegriffe in einer fremden Sprache durchkämpfen, in der Hoffnung irgendwo wenigstens eine neutrale und brauchbare Information zu erhalten. Und da habe ich beschlossen selber aktiv zu werden. Warum teilen die Menschen ihre Geschichte nur, wenn sie das schrecklichste vom Schrecklichen erlebt haben, nie mehr arbeiten können, geschweige denn gesund werden. Gerade bei so einer seltenen Erkrankung findet man leider fast ausschließlich traurige Geschichten.

Aber sollten wir nicht auch die positiven Nachrichten verbreiten?
Ich möchte die Betroffenen oder die Angehörigen mit Informationen versorgen, bei denen man sich nicht weinend unter der Bettdecke verkriechen will. Denn viel wichtiger ist bei so einer Diagnose den Mut und die Hoffnung zu bewahren. Beeinflussen können wir diese Krankheit sowieso nicht, denn sie ist angeboren. Klar, Chiari kann durchaus schwere Symptome mit sich bringen, aber ich bin schon mal ein Beispiel für Jemanden, der kaum Symptome zeigt. Und deshalb möchte ich meine Geschichte mit euch teilen. Man muss nicht immer sofort sterbenskrank oder schwer behindert sein, wenn man eine Fehlbildung am Gehirn hat. Und gerade, in dem Moment in dem ich diese Worte tippe, weiß ich auch noch nicht, ob alles gut gehen wird. Aber im Gegensatz zu den anderen zeige ich noch kaum Symptome – trotz falsch gewachsenem Kleinhirn. Gibt das nicht schon mal ein wenig Hoffnung? 🙂 Und ich glaube fest daran, dass alles gut werden kann.
Ganz wie meine Mutter immer sagt: Alles wird gut!

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