Chiari Blog

Der Blog über meine Erlebnisse von der Diagnose, über OP bis …

Der Weg zur Operation

Allgemeines
Bei der Operation einer Arnold Chiari Malformation wird eine Dekompression durchgeführt. Das heißt, es wird versucht, den durch die fehl gewachsenen Kleinhirntonsilien entstandenen Druck und die verringerte Zirkulation an Gehirnwasser zu korrigieren.

Dabei wird Knochen des ersten Halswirbels entfernt, sowie das Hinterhauptloch erweitert. Außerdem wird meistens eine Duraplastik durchgeführt. Die Dura ist die feste Hirnhaut, die das Gehirn umgibt. Auch hier muss eine Dekompression stattfinden, die mehr Raum für das Kleinhirn gibt, sodass durch diese auch kein Druck auf das Hirn ausgeübt werden kann. Hierfür wird die Dura geöffnet und ein Implantat eingesetzt, in meinem Fall eine Gore-Tex Membran.


Mehr zum Thema „Duraplastik oder nicht“ in englischer Sprache:

https://www.conquerchiari.org/articles/surgery/techniques/duraplasty-vs-no-duraplasty.html


In wenigen Fällen wird aufgrund einer Instabilität der Halswirbelsäule eine Versteifung des ersten und zweiten Halswirbels empfohlen, um so eine Kompression durch den Dens Axis, ein Teil des zweiten Halswirbels, zu verhindern.
Bitte fragt unbedingt Euren Arzt hiernach. Bei meiner Behandlung im Christlichen Krankenhaus Quakenbrück bei Herrn Prof. Dr. Klekamp berichtete mir dieser, er selbst sei erst durch seine 20 Jahre lange Erfahrung mit Chiari Patienten auf diese Möglichkeit aufmerksam geworden, nachdem er bei einigen Patienten trotz der „normalen“ Operation keine bzw. nur vorübergehende Erfolge erzielte.
Bei mir wurde intraoperativ entschieden und glücklicherweise keine Versteifung vorgenommen. Ich hatte jedoch die Möglichkeit, auch vorher zu entscheiden, ob auch bei einer stabil wirkenden HWS eine Versteifung vorgenommen werden sollte. Genauso durfte ich mich komplett dagegen entscheiden.


Der Umgang mit Ärzten

Es ist wichtig, gerade bei einer so seltenen Erkrankung, viel mit dem behandelnden Arzt zu sprechen. Ich habe mir nach meiner Diagnose die Finger wund gegoogelt und die Dinge die man dort liest machen einem meistens noch mehr Angst. Für mich persönlich war es ein großer Gewinn, endlich mit einem Arzt zu sprechen der Ahnung hat und alle meine Fragen ausführlich beantworten konnte. Nach dem ersten Beratungsgespräch – was übrigens über 1 Stunde gedauert hat – habe ich auch nicht mehr wirklich gegoogelt, und für mich war klar, dass ich den richtigen Arzt gefunden hatte.

Außerdem sollte man sich immer eine zweite Meinung einholen. Viele Ärzte kann man per Mail kontaktieren und so auch seine MRT-Aufnahmen dort hinschicken, sollte die Anreise zu weit sein. Und selbst falls das nicht möglich ist sollte man den Weg auf sich nehmen. Ich persönlich hatte zunächst per E-Mail bei einer anderen Klinik angefragt, mit der Antwort, eine Operation sei notwendig. Für eine weitere Abklärung wäre ein persönliches Gespräch nötig gewesen, was ich aufgrund einer zu weiten Anreise aufgeschoben hatte. Anschließend habe ich einen Termin bei einer näheren Klinik ausgemacht, quasi meine Zweitmeinung, wobei ich letzten Endes dort operiert wurde.
Laut Herrn Prof. Dr. Klekamp musste nur ca. 1/3 der Patienten, die beim Beratungsgespräch waren, operiert werden. Mit der wichtigste Maßstab hierfür soll eine Symptomatik sein, die sich in unterschiedlichster Weise ausprägen kann. Folglich ist es gar nicht unwahrscheinlich, dass eine OP nicht notwendig ist.

Auch wichtig bei einer solch seltenen Malformation ist es, sich von keinem Arzt davon abbringen zu lassen einen Spezialisten aufzusuchen.
Ich selbst habe genauso wie wahrscheinlich jeder Chiari Betroffene die Erfahrung gemacht, meine Ärzte über meine Krankheit aufklären zu müssen. Mein Neurologe sagte auch: „Oft bleibt so eine Erkrankung bis zum Lebensende unentdeckt, deshalb muss wahrscheinlich nicht operiert werden. Sie haben ja auch keine neurologischen Leiden.“  NOCH war hier das Stichwort! Der Spezialist sagte mir dann, dass meinem MRT nach zu Urteilen es quasi ein Wunder sei, dass ich noch keine schwereren Symptome aufweise.

Das wichtigste ist also sich nicht einfach abspeisen zu lassen und Spezialisten zu kontaktieren, da bei seltenen Erkankungen nur diese Wirklich bescheid wissen.

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  1. Ani

    Liebe Hannah! Ich wollte nur mal Danke sagen. Bin 29 und habe seit 4 Wochen meine Diagnose. Genau wie du habe ich bisher im Internet alle Horrorstories gelesen. Auf Deutsch und Englisch! Morgen habe ich einen Termin bei Dr. Klekamp und hoffe sehr auf Erleichterung. Ich würde mich freuen wenn du mir antworten würdest und mir sagst, wie es dir mittlerweile geht. LG Ani

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  3. Janjne

    Hallo,

    Kannst du mir sagen wie es dir heute geht?
    Mir wurde im Januar mitgeteilt das in einem Bericht von 2015 steht das ich eine Chiari I Malformation habe, leider auch mit starken Symptomen. Meine Unterlagen wurden schon von Dr. Klekamp gesichtet und er bestätigt die Diagnose und riet mir zu einem persönlichen Gespräch wegen einer OP wenn ich mich dazu entscheide um vielleicht die Kopfschmerzen und die Gangunsicherheit zu bessern. Am 8.8. habe ich das Gespräch und bin wahnsinnig nervös.
    Danke!

    Liebe Grüße
    Janine

    • Christos

      Hallo Janine,

      mein Name ist Christos und auch ich leide unter ACM.

      Könntest du mich mal bitte privat kontaktieren?

      Wollte mal vor der OP mit einer Betroffenen sprechen / schreiben.

      Viele Grüsse
      Christos

  4. Monika Thiel

    Liebe Hannah,

    erst einmal herzlichen Dank für die Infos bezüglich ACS und den Erfahrungsbericht.
    Ich habe auch Arnold Chiari (wahrscheinlich schon lebenslang) und denke derzeit darüber nach, ob ich den Versuch wagen soll, mich deshalb operieren zu lassen.

    ich lebe nun seit 20 Jahren mit der Diagnose Hydrocephalus + Arnold Chiari. im Frühjahr 1998 war ich zur Kontrolle meines Augendrucks bei meiner Augenärztin. Ich hatte damals häufig Sehstörungen, die mich sehr beunruhigten, weil ich außerdem unter Kopfschmerzen und Problemen mit dem Gleichgewicht litt.

    Als Mitarbeiterin in einer Apotheke hatte ich häufig auch mit Patienten zu tun, die unter Hirmtumoren litten, daher wusste ich, dass all dies auch bei Hirntumoren auftreten kann. Ich teilte der Augenärztin meine Befürchtungen mit. Sie gab mir eine Überweisung für ein CT des Schädels. Die Diagnose haute mich damals zunächst um, denn sie lautete: Riesiger interner Hydrocephalus.

    Man riet mir, mich an einen Neurochirurgen zu wenden. Ich landete im Junin 1998 in der neurochirurgischen Station des Klinikums Benjamin Franklin in Berlin. Dort wurde ich erst einmal gründlich untersucht, z. B. entnahm man Liquor durch eine Lumbalpunktion. Sofort danach bekam ich brüllende Kopfschmerzen und habe mich tagelang ständig übergeben. Allerdings zögerte man, mich zu einer OP anzumelden. Nachdem ich die ganze Prozedur durchlaufen hatte und keine wie auch immer gearteten Fortschritte oder wenigstens Therapieansätze erkennen konnte, revoltierte ich. Eigentlich hätte man mich am liebsten entlassen, aber ich revoltierte. Ich hatte das Gefühl, zwischen Vorspeise und Hauptgericht heimgeschickt zu werden. Ein MRT ergab dann wohl den Ausschlag.

    Schließlich erklärte mir die damalige Oberärztin der neurochirurgischen Station, man habe ein zweites Problem entdeckt: einen Tiefstand der Kleinhirntonsillen, der sehr gut die Ursache für einen Teil meiner Symptome sein konnte.
    Möglicherweise könne die normalerweise angezeigte Anlage eines Shunt-Systems meine Symptome nicht vollständig beseitigen. Ich meinte nur, dass ich ja schließlich im Grunde keine Wahl hätte. Am 23. Juni 1998, 2 Tage vor meinem 50. Geburtstag, wurde ich operiert.

    Leider behielt die Ärztin Recht, denn nach der OP ging es mir für wenige Monate sehr gut, ich konnte zügig gehen, ohne ständig aufpassen zu müssen, nicht zu
    stolpern. Die Kopfschmerzen waren weg und auch die Dranginkontinenz, die ein Symptom des sog. Normaldruckhydrocephalus ist, war wie verschwunden. Ich hatte mir dieses Symptom vorher mit der Tatsache erklärt, dass Frauen nach der Menopause häufig unter Harninkontinenz leiden.

    Aber nach etwa 3 Monaten stellten sich alle Symptome wieder ein. Ich habe seither 3 Ventilrevisionen gehabt, immer war es das gleiche: zunächst deutliche Besserung, bis alle Symptome wieder meldeten.

    Meine Frage an Dich, liebe Hannah: Wie geht es Dir jetzt? Würdest Du an meiner Stelle die OP machen lassen, die du hinter dir hast?

    Ich habe Kontakt zu den Neurochirurgen im St. Gertrauden KH in Berlin. Dort hat man durchaus nicht „Hurra“ geschrieen, als ich auftauchte, denn mittlerweile habe ich nahezu alle besseren Neurochirurgen in Berlin durchlaufen. Die Ärzte sehen das nicht besonders gern, wenn man sich weitere Meinungen einholt. Wenn schon, denke ich mir, es geht hier um meinen Kopf und meine Gesundheit.

    Über eine Antwort auf meine lange Epistel würde ich mich freuen.

    Monika

    • SABINE

      ACM,hallo Monika,lass die OP machen, wenn du es nicht machst kann die Krankheit dich mit aller Wahrscheinlichkeit in den Rollstuhl bringen ,so unterbricht du sie,alles gute und liebe Grüße Sabine

    • Kathrin

      Hallo Monika
      Ich habe auch ACM Typ 1 und wurde am 01.06.2016 operiert im Sankt Getrauden KH von Herr Dr. Kaminsky
      Ich hatte nur diese Wahl denn mein Gesunheitszustand verschlechterte sich innerhalb von wenigen Monaten so das mein Neurochirurg mir klare Fakten auf den Tisch lag und mir auch zeigte das ich schon Neurologische Ausfälle hatte.
      Beide Neurochirurgen habe mich vorher gründlich aufgeklärt.
      Man sagte mir klar das eine Heilung nicht möglich ist im besten Fall würden die Beschwerden sich ein wenig verbessern aber oft ist die Op nur zum aufhalten der
      der Beschwerden.
      Ich habe so gehofft das der beste Fall Eintritt naja leider ist dies bei mir nicht gewesen es ist fast alles noch so wie vor der Op.
      Aber man muss halt bedenken das da häufig Nerven eingeklemmt sind und wenn Jahrzehnte lang Druck ausgeübt war ist es sehr wahrscheinlich das diese auch beschädigt sind und Nerven kann man nicht wiederherstellen oder Ähnliches.

      Ich kann sagen das ich es nicht bereue die Op gemacht zu haben denn ich würde ohne wohl im Rollstuhl sitzen sowie viele weitere Neurologische Ausfälle wären schlimmer.
      Trotzdessen würde ich die Op nicht nochmal machen denn ich habe und Leide noch heute.

      Zum Glück sind nicht alle gleich und bei manchen hat es auch aussicht auf erhebliche Besserung.

      Viele Grüße aus Berlin

  5. SABINE

    Ich möchte mal allen ACM Patienten schreiben,meine Tochter leidet selber unter dieser Diagnose und sie war ein kluges Mädchen,das sie die OP nicht auf die lange bank geschoben hat,den wenn ihr es nicht machen lässt ,werdet ihr mit Sicherheit im Rollstuhl früher oder später landen,um so früher die OP um so besser,die Krankheit wird nicht besser durch die OP aber man kann den Verlauf stoppen,die Kopfschmerz können aber seltener werden undihr müsst wissen euer ganzes Leben werden nerven abgedrückt und die können sich nicht erneuern oder generieren,also um den Verlauf bis zum Rollstuhl zu unterbrechen lasst euch operieren,euch allen alles gute Kraft und das ihr noch ein schönes Leben habt,macht das Beste drauß, liebe Grüße eine Mama

  6. Philipp

    Hallo.
    Ich bin Philipp (31j) aus Dortmund und ich habe eine scheiß Angst!

    Die Kleinhirn Anomalie wurde bei mir bereits im Alter von ca. 15 Jahren festgestellt. Jedoch hatte das Kleinhirn genügend Platz bis zum Schädel. Vor 14 Tagen war ich erneut bei der CT, um eine posttraumatischen Belastungsstörung auszuschließen, Diagnose ACM 1.

    Ich leide seit über 10 Jahren an schweren Depressionen und Rückenschmerzen. Vor einem Jahr erlitt ich einen Bandscheibenvorfall – der wohl in Verbindung mit ACM 1 steht. Nachts habe ich Atemaussetzer und Morgens wache ich mit Sauerstoffmangel-Kopfschmerzen auf (fühlt sich an, als hätte man zu lange die Luft beim Tauchen angehalten).

    Ich würde gerne wissen wie es euch/Hannah Mittlerweile geht?
    Dann würde ich gerne wissen ob jemand hochsensibel von euch ist. E. Aron beschrieb eine Kleinhirn Anomalie bei hochsensiblen Menschen.

    Ich war als Kind und in der Jugend Leistungsturner wie F. Hambüchen. Salti und Flickflack waren da an der Tagesordnung. Dementsprechend habe ich einen extrem guten Gleichgewichtssinn. Ich Frage mich ob das mit dem Wachstum des Kleinhirns zu tun hat.

    In zwei Wochen habe ich das erste Gespräch beim Neurochirurgen.

    Ich hoffe sehr, das es allen beteiligten gut geht. Ich freue mich über Antworten.

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