Der Blog über meine Erlebnisse von der Diagnose, über OP bis ...

Die Zeit im Krankenhaus

Vielleicht mag es komisch klingen, aber ich war tatsächlich ein bisschen traurig, die Intensivstation verlassen zu müssen. Mir ging es dort auch wirklich besser als die restlichen Tage im Krankenhaus. Aber vermutlich lag das auch nur an den Medikamenten dort.. Zwar schmerzfreier, aber irgendwie nicht ganz klar im Kopf. Wahrscheinlich wären zwei ganze Wochen mit der Dosis auch nicht besser gewesen.

Zuerst mal die groben Daten:

  • 3 Tage mit Blasenkatheter
  • 7 Tage Erbrechen bei jedem Versuch sich aufzurichten, auch wenn der Bauch leer war
  • Jeden Tag bekam ich Physio zur Lockerung der Nackenmuskulatur
  • Nach 11 Tagen wurden die Fäden gezogen
  • Nach insgesamt 13 Tagen Krankenhausaufenthalt durfte ich nach Hause
  • Jeden Tag war Prof. Klekamp oder Dr. Höpfner mindestens 1x bei mir
Wenn der Brechbeutel dein bester Freund wird

Überraschend für mich persönlich war, dass ich mich wirklich andauernd übergeben musste. Zu Anfang wirklich immer wenn ich versucht habe mich aufzurichten. Irgendwann nur noch manchmal oder nur beim gehen/stehen. Aber während des gesamten Aufenthaltes im Krankenhaus musste ich mich jeden Tag mehrmals übergeben. Immerhin bekommt man im Krankenhaus diese schicken Brechbeutel mit dem Plastikring, da kann nichts daneben gehen.
Problematisch dabei ist natürlich die Einnahme der Medikamente. Direkt nach dem Eingriff hatte ich auch etwas Probleme beim Schlucken. Und die großen Novalgin Tabletten gingen da gar nicht runter. Für alle Tabletten die ich morgens/mittags/abends einnehmen sollte habe ich mindestens ne halbe Stunde gebraucht mit voller Konzentration, sich nicht zu übergeben.
Merkwürdig war auch, dass alle total verwundert darüber waren, dass ich mich so lange und häufig übergeben habe. Inzwischen weiß ich von anderen Betroffenen, dass sie auch Probleme damit hatten.

Trinken, Trinken, Trinken!

Hinzu kommt noch, dass ich täglich 2-3 Liter Wasser trinken sollte. Wenn man dazu noch die ganze Zeit Erbrechen hat bringt das so ziemlich nichts. Deshalb kam ich auch die meiste Zeit an den Tropf.
Aber das ist wirklich sehr wichtig für die Regeneration des Liquors. Hier also immer ehrlich zu den Ärzten oder Pflegern sein, das kann euch viele Schmerzen ersparen. Und auch wenn man immer brechen muss: TRINKEN! Man gewöhnt sich auch mit der Zeit daran immer zu brechen. Es ist schwer zu beschreiben aber das kommt nicht vom Magen. Es ist nicht wie bei Magen/Darm wo man wirklich Übelkeit hat sondern plötzlich macht es Ping! und du hast ungefähr 4 Sekunden um deinen Brechbeutel zu finden.. Mit der Zeit konnte ich es auch etwas hinauszögern, aber aufzuhalten war es nie.
Auf der Rückfahrt mussten wir auch rechts ranfahren weil ich mich übergeben musste. Das war auf dem McDonald’s Parkplatz.. und ja, wir sind direkt danach darein gegangen und auch ich habe was gegessen! Also nicht zu vergleichen mit normalem Erbrechen, wonach man sich gar nicht nach Essen fühlt.
Ich habe auch über den Tropf ein Medikament bekommen was gegen das Erbrechen helfen sollte, aber das hat gar nichts gebracht. Denn das Problem lag ja nicht am Magen, sondern eben am Gehirn oder Liquorfluss würde ich mal raten. Aber genau weiß ich es natürlich nicht, ich bin schließlich kein Mediziner. Das war eben mein persönlicher Eindruck.

Der Schmerzpegel

Hier fand ich persönlich es sehr unterschiedlich. Es gab Tage, vor allem in der zweiten Hälfte, an denen ich wenig Schmerzen hatte.
Dann gab es Tage, insbesondere ein Tag bleibt mir da noch sehr in Erinnerung, da hatte ich so starke Schmerzen, dass ich nur geschrieen habe.
Ich habe aber jeden Tag starke Schmerzmittel bekommen. Unter anderem Gelonida und Oxycodon. Bei Bedarf bekam ich auch Infusionen mit Schmerzmitteln, die wollte ich aber nur, wenn es wirklich nicht mehr zu ertragen war. Ich persönlich bin kein Fan von Schmerzmitteln, ich habe Angst vor ihren Nebenwirkungen und möchte meinem Körper so wenig Chemie wie möglich zu führen.  Aber das ist eben eine persönliche Sache, da muss jeder entscheiden, wo seine Grenze verläuft und wie lang er es ohne Medikamente aushält.
Nichtsdestotrotz ist es meiner Meinung nach besonders in der Anfangszeit wichtig, konstant auf einem Tabletten-Pegel zu bleiben, den man dann später ausschleichen kann, wenn es einem besser geht. Man hat nun mal einen schweren Eingriff hinter sich und das tut verdammt weh. Alleine wegen der Wunden an den Knochen, der Hirnhaut, der Wirbel. Von anderen Chiari Patienten habe ich genau das gleiche gehört. Manche haben sogar nach einer Woche gesagt bekommen, dass sie nur auf Bedarf die Medikamente nehmen sollen. Für mich persönlich wäre das nicht zu ertragen gewesen, zumal die Medikamente die dann eingesetzt werden teilweise abhängig machen oder größere Nebenwirkungen bei häufigerer Einnahme mit sich bringen.
Bei mir lag der Schmerzpegel meistens zwischen 5 und 8. Es war auch ein Tag dabei an dem ich 11 gesagt hätte. Dazu muss man sagen, dass ich konstant unter Schmerzmitteln stand.

Narbe Arnold Chiari Malformation 1

Aufgenommen am 01.12.2016, 3 Tage nach der OP

Wie hat sich der Schmerz angefühlt?

Meistens war es eher ein Druckschmerz, vor allem am hinteren Kopf und Nacken/Halswirbelsäule. Kopfschmerzen hatte ich nur wenig, sie sind mir auf jeden Fall nicht so in Erinnerung geblieben wie dieser Druckschmerz.
Außerdem war ich sehr unbeweglich, insbesondere die seitliche Kopfdrehung und Neigung zur Seite war extrem schmerzhaft bzw. in den ersten paar Tagen unmöglich.

Ein bisschen gruselig fand ich, dass ich an meinem Hinterkopf eine zu Anfang wirklich große Fläche hatte, die komplett taub war. Als ich Zuhause war hab ich auch mit Nähnadeln reingepikst. Die Stelle war anfangs so groß wie meine Hand mit ausgestreckten Fingern. Ich habe sie die ganze Zeit „trainiert“, drauf getippt und reingezwickt und inzwischen ist sie so klein, dass ich sie nicht mal genau lokalisieren kann. Ein etwas größerer Bereich ist noch etwas „kribbelig“ geblieben, aber es stört mich nicht.

Chiari Narbe, 11 Tage nach OP

Arnold Chiari Malformation 09.12.2016, 11 Tage nach der OPNarbe nach Chiari OP Arnold Chiari Malformation 11 Tage nach der OP Unmittelbar nach dem Fädenziehen

 Die Zeit rumkriegen

Wie ich schon in meinem Post zur Packliste fürs Krankenhaus erwähnt habe, viel mir das sehen auf einen Punkt sehr schwer. Dazu gehört das Handy, Fernseher oder auch ein Buch. Ich habe mir dann die Zeit mit Hörbüchern vertrieben, bis dahin war mir auch nicht klar, dass es so gute Hörbücher für Erwachsene gibt.

Mein Fazit

Ich muss zugeben, dass das keine schönen zwei Wochen waren. Aber ich habe mich von den Ärzten zu jeder Zeit bestens betreut gefühlt. Die Schwestern/Pfleger waren wirklich sehr unterschiedlich, ich habe leider auch schlechte Erfahrungen auf der Normalstation gemacht. Das war allerdings ein Einzelfall, die meisten Schwestern dort sind wirklich super lieb und aufmerksam.
Natürlich hatte ich Schmerzen und ich hätte mir zur Adventszeit definitiv etwas schöneres Vorstellen können. Aber die erste Abheilungsphase ist bei den meisten OPs das Schlimmste, und so eben auch bei der Dekompression.

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Der Tag auf der Intensiv Station

  1. Kathrin

    Guten Tag
    Ich habe (hatte) auch ACM 1 und wurde am 01.06.2016 in Berlin Operiert die Op an sich verlief gut. Leider hatte ich nicht soviel Glück und es habe sich von allen Symptomen die ich vor Op hatte fast keines gebessert. Bis heute lebe ich mit sehr viel Beschwerden und nichts hatte Erfolg aber ich Kämpfe. Ich bin froh das ich die Op gemacht habe aber ich würde es nicht nochmal machen da es ja bei mir anscheinend nur ein aufhalten von weiteren Beschwerden war.
    Mich würde interessieren wie es dir jetzt geht hast du noch Beschwerden oder Symptome?
    Liebe Grüße

    • Hallo Kathrin
      Schön von dir zu hören! Mittlerweile geht es mir wieder ganz gut. Ich habe zwar noch öfters Kopfschmerzen und auch die Nackenschmerzen sind noch da, aber schon viel besser. Das liegt vor allem aber daran, dass ich viel Kraftsport für meine Rücken und Nackenmuskeln in einem medizinischen Rückenzentrum mache und noch regelmäßig zur Physio gehe. Diese Ohnmachtsgefühle bei Pressmechanismen sind komplett weg.
      Welche Symptome hast du denn? Wenn du möchtest kannst du mir auch gerne eine Email schreiben. Die Adresse findest du im Impressum!

      Liebe Grüße
      Hannah

      • Lisa

        Von den Symptomen bin ich befreit nur gelegentlich noch Schwindel bei ruckartigen Bewegungen zb Bücken in der Dusche oder umdrehen um nach etwas zu greifen. Der Kopfschmerz beim lachen ist zum Glück ganz weg.

      • Janine P.

        Hallo Hannah,

        schön das du deinen Blog fortgeführt. Danke für die Unterstützung während der OP Zeit wenn wir uns auch seit Februar nicht mehr gehört haben. Wie ich lese scheint es dir recht passabel zu gehen, das freut mich. Leider war das bei mir ja nicht so, trotzdem fast ein Jahr vergangen ist geht es mir wie vor der OP und manches hat sich sogar verschlimmert. Aber mir scheint es ja wenn ich meine Vorrednerin richtig verstehe doch nicht allein so zu gehen.
        Dir wünsche ich alles erdenklich gute.

        Liebe Grüße
        Janine

  2. Lisa

    Hi ich wurde im Sep.2015 wegen meiner Chiari Malformation operiert. Allerdings in Heidelberg. Montagsaufnahme nochmals Gespräch mit Anästhesisten gehabt. Dienstag ganz früh wach gewesen konnte nicht schlafen vor Aufregung also noch mal ausgiebig duschen gegangen und haare min. 2 gewaschen. Dann 8:00 Uhr weg in den OP. ca 15:15 Uhr im Aufwachraum wach geworden und höllen schmerzen gehabt. Gleich mal Schmerzmittel bekommen. Alles verschwommen gesehen. Musste nicht auf die Intensiv sondern ins Zimmer. Wäre ich mal auf Intensiv gekommen da hätte ich wenigstens in Ruhe schlafen können. Bis Mittwoch früh durchgeschlafen dank Fentanyl. NaCl permant laufen gehabt wegen Flüssigkeitszufuhr. Mittwoch früh dann der Schock über 38 C Fieber. So zusätzlich also noch Intravenös Antibiotiokum bekommen. Mittags kommt der Pfleger mit dem Mittagessen. Er macht den Deckel runter „Oh shit habe ja Bratwurst bestellt hatte ich total vergessen aber nach Essen war mir nicht. Erstmal die Brechtüte bitte. Die Übelkeit und Fieber hielten bis Donnerstag an. Ich habe bis Donnerstag weiter geschlafen total müde voller schmerzen und einfach nur total fertig. Wollte niemanden um mich rum haben. Donnerstagmittag dann 2 Teelöffel Nudeln reingezwängt mehr ging nicht. Kein Appetit. Tabletten lehnte ich ab. Also weiter Venentropf. Freitag Mittag wurde dann der DK gezogen und die Infusionen entfernt. Dank meines tollen Arztes habe ich 3 Tage lang Fentanyl als Schmerzmittel bekommen das war aber auch das was mich schlafen ließ. Freitag früh ich wollte gewaschen werden… Schwester kam 1 Std. nicht bei Wasser war kalt. Toll mieße Laune. Freitag mittag KG kam zu zweit. Versuch aus dem Bett aufzustehen, vergeblich alles Wackelpudding. Ab Samstag (Ex) Freund selbst Physiotherapeut kam und ging mit mir im Zimmer umher. Dann im Gang hemmungslos zwischendurch kleine Pausen. Sonntags dasselbe. Nach 10 Tagen durfte ich nach Hause. Ich würde jederzeit wieder nach Heidelberg gehen. Klinik war super auch wenn unterbesetzt. Pflege war soweit ok auch wenn ich die ersten 2 Tage alles abgelehnt habe vor Müdigkeit man zeigte Verständnis. Auf Glocke kam jedoch immer jemand.

  3. Janina Breckner

    Hallo Kathrin und Hannah

    Ich habe auch ACM1und wurde am 23.06 2017 in Koblenz operiert . Die OP verlief sehr gut nur leider habe ich heute noch sehr starke Schmerzen, allso mir geht’s viel schlechter als vor der OP 😭
    Mich wird es interessiere wie euch heute geht ?
    LG Janina

    • Marion DILLENBURGER

      Hallo Janina, ich habe heute die Info bekommen das ich operiert werden muss.
      In welchem Krankenhaus in Koblenz warst du?

      LG Marion

    • Kathrin

      Hallo Janina
      Also ich wurde am 1.06.2016 operiert und muss leider sagen das auch ich bis heute viel und häftige Schmerzen habe.
      Leider ist bis heute auch nicht klar woher oder von was die vielen Symptome kommen.
      Ich hoffe das ich dieses Jahr noch eine Diagnosse und hoffendlich eine behandlungsmöglichkeit bekomme.
      Viele Grüße aus Berlin

  4. Azadeh

    Hallo zusammen,
    meine Schwester wurde vor vier Wochen in Münster operiert Chiari Typ 1. Sie ist jetzt in der Reha, hat aber noch starke Kopfschmerzen. Wie ist inzwischen bei euch, die die OP durchgeführt haben? Als Angehörige ist man sehr machtlos und in großer Sorge.
    Ich wünsche euch alles Gute und hoffe eure Schmerzen und Beschwerden verschwinden endlich!

  5. Ela

    Hallo ihr lieben,
    hab eure Geschichten gelesen und wollte euch fragen wie ihr zu der OP gekommen seid.
    Habe die Diagnose vor eine Woche bekommen aber habe den Eindruck, das ich die
    einzige bin die es angst macht, die Ärzte haben es mir nur schnell gesagt, das sie es im MRT gesehen haben und das wars ,so richtig erklärt haben sie es mir nicht und haben mich zu meiner Neurologin verwiesen, die hat aber erst ende Januar ein Termin für mich.
    Jetzt hab ich schon so viel gelesen und habe sehr viel angst ,da ich jeden Tag schmerzen habe.
    Bin seid 7 Wochen Krangeschrieben ,weiß nicht wie es weiter geht, denn ans arbeiten ist gar nicht mehr zu denken mit dem schmerzen ,
    soll ich mir eine Überweisung zu einen Neurochirurgen geben lassen oder wie seid ihr vorgegangen.
    würde mich freuen wenn ihr mir antworten würdet
    LG Ela

  6. Verena Knallnigg

    Hallo ich werde am 17.1.19 operiert ich habe fürchterliche Angst.
    Was mich interessieren würde wie gehts dir heute ?
    Und hast du danach Reha gehabt oder ähnliches?? Glg Verena

  7. Emel

    Hallo zusammen

    Bei mir wurde ACM Typ 1 im Oktober 2017 diagnostiziert. Dies leider nach sehr schmerzvollen und medikamentenreichen Jahren. Seit dem Kleinkindalter hatte ich mich über Kopfschmerzen beklagt und habe über knapp 30 Jahre jegliche Triptane und andere Schmerzstiller erhalten. Natürlich war ich in all den Jahren bei unzähligen Ärzten und es wurden auch 3-4 MRTs und CTs gemacht.
    Nach der Geburt meines Kindes waren meine Schmerzen so schlimm, dass ich in der Notfallstation zu mir kam. Schlussendlich ging gar nichts mehr und ich probierte es bei einem weiteren Neurologen, zum Glück. Dieser hat die Diagnose festgestellt und am 16.12.2017 wurde die 1. OP gemacht. Leider hat sich nach 3 Tagen mein Zustand rasant verschlechtert, sodass ich am 23.12.2017 nochmals operiert wurde. Dabei wurde festgestellt, dass sich ein Leck in der Dura gebildet hatte, wobei Hirnwasser auslief.
    Am 30.12. durfte ich endlich nach Hause, aber einige Stunden später waren meine Schmerzen so stark, dass ich das Gefühl hatte jeden Moment in Ohnmacht zu fallen. Am gleichen Abend behielten die Ärzte mich im Krankenhaus und machten wieder eine MRT. Ergebnis: eine weitere OP am 2.1.2018.
    insgesamt war ich 4 Wochen im Krankenhaus. Anfangs wars super, keine Schmerzen mehr, keine Medikamente. Jedoch hielt dies nur kurz an und ich habe immer noch sehr häufig Kopfschmerzen und nehme Medikamente. Zudem jede Woche noch Physio und bin unter ärztlicher Kontrolle.

    Wünsche euch alles Gute
    Lg Emel

  8. Birte Günther

    Ein liebes Hallo an alle hier,
    meine OP liegt nun 3,5 Wochen zurück. Ich habe auch den weiten Weg zu Professor Klekamp auf mich genommen und bin sehr froh, dass ich mich ihm anvertraut habe.
    Ich habe über 20 Jahre Schmerzen gehabt bis ich letztes Jahr im September die Diagnose bekam.
    Ich bin zwar noch sehr geschwächt, kann aber jetzt schon Besserung erkennen.
    Ich mache keine Anschlussheilbehandlung, weil der Professor dringend davon abrät. Man benötigt viel Ruhe. Ich mache Physiotherapie und Ergotherapie, kleine Spaziergängen und Ruhe mich viel aus. Bis jetzt bin ich zufrieden mit mir.
    Die Klinik in Quakenbrück ist total super. Alle sind dort sehr nett und wirklich bemüht zu helfen.

    Ich wünsche hier allen gute gesundheitliche Fortschritte
    Liebe Grüße von Birte

  9. Anet Wolf

    Ich wünsche euch frohe Ostern,

    Ich heiße Anet und bin 37 Jahre alt.
    Ich habe auch ACM Typ 1 und wurde Oktober 2018 in Münster operiert und war 2 Wochen dort , ich hatte schreckliche Schmerzen, anschließend war ich 5 Wochen in der Reha……
    Leider habe ich immer noch täglich Nacken und Kopfschmerzen und auch oft Ohrenschmerzen .
    Mittlerweile bin ich beim Schmerztherapeuten und bekomme Spritzen in den Hinterkopf, leider bringen die auch nicht so viel!!!!

    Mich würde interessieren, wie es euch so geht????
    Hoffe bis bald

    Ihr könnt mir auch direkt schreiben,
    anet@wolf-is.de

  10. Sabine

    Hallo zusammen, ich bin grad völlig geplättet. Ich hab die Diagnose vor ca 11/2 Jahren zum erten mal in einem Bericht des MRT bei mir gelesen mich aber nicht weiter damit beschäftigt da es nur ein kleiner Bandscheibenvorfall wäre nichts schlimmes. Jetzt musste ich wieder zum MRT da ich dauernd extremen Schwindel, Kopf und Nackenschmerzen und noch einige andere Symtome habe. Daraufhin sagte mir der Neurochirurg das sich mein Befund verschlechtert hätte. Da kam zum ersten mal Arnold Chiari Typ 1 zum Gespräch und ich fragte erst mal was das wäre. Aber eine echte Erklärung bekam ich nicht . Wer A sagt müsse auch B sagen. Er rät zu einer OP. Da hab ich zum ersten mal das googeln angefangen und war geschockt was ich so gelesen hab. Zum Glück bin ich auf diesen Block gestoßen aber nachdem ich jetzt hier so viel gelesen hab bin ich mir nicht mehr so sicher ob ich überhaupt eine OP machen lassen will. Ich habe mein schlechtes bzw. oft verschwommenes Sehen auf meine gehabte TIA geschoben die Augen sind halt schlechter geworden aber…… Ich fühl mich grad voll übrfordert ich bin Witwe 52 Jahre alt und hab zwei Kinder und einige Tiere. Was ich hier lese ist es bei den meisten ja nicht wirklich besser geworden oder seh ich das nur falsch ????
    Sorry ich musste das jetzt loswerden da ich mich grad echt hilflos fühle. Was kann passieren wenn man nicht operieren lässt???
    Danke für´s lesen
    LG

    • Hallo Sabine,

      Vielen Dank für Deinen Kommentar. Ich kann dieses hilflose Gefühl absolut verstehen, mir ging es nach der Diagnose genau wie Dir.
      Der beste Rat den ich Dir geben kann ist, bevor Du irgendeine Entscheidung triffst, zu einem Spezialisten zu gehen. Und damit meine ich nicht Neurochirurgen im allgemeinen. Die ACM ist eine sehr sehr seltene Erkrankung. Viele Neurologen oder Neurochirurgen haben von dieser Fehlbildung mal gehört aber noch nie Patienten behandelt. Wenn man Glück hat weiß der Arzt zumindest was es ist oder hat sogar schon mal operiert. Aber das ist eben kein Blinddarm, und ich habe mir persönlich jemanden gewünscht, der die Erkrankung regelmäßig behandelt. Am besten so oft es geht.
      Daher habe ich einen Termin bei Prof. Klekamp in Quakenbrück gemacht. Habe ihn auch über Internet Recherche gefunden und er behandelt und operiert wohl Europaweit die meisten Chiari-Patienten. Laut den Pflegern teils mehrmals die Woche. Außerdem gibt es in Deutschland noch Prof. Schröder in Greifswald und Prof. Mauer in Ulm. Alle 3 behandeln öfters Chiari-Patienten, wobei Prof. Klekamp wohl die Koryphäe in dem Gebiet ist. Auch wenn du Dich evtl. nicht so weit entfernt operieren lassen möchtest wäre es sinnvoll, wenn sich einer von denen Deine Symptomlage anschaut. Ruf doch mal bei einem von denen an, bring alle Unterlagen wie MRTs, CTs, und Befunde mit oder frag nach ob Du schon im Vorfeld Kopien davon hinschicken darfst. Den ersten Termin würde ich dann als reine Beratung sehen. Mir hat dieses Gespräch mit Prof. Klekamp sehr gut getan. Er hat sich 1h Zeit genommen um mir alles zu erklären und im Vorfeld hatte er auch meine Unterlagen durchgesehen.
      Und je nach Deiner speziellen Lage kann Dir einer von den 3en auch sagen, was passiert, wenn Du Dich nicht operieren lässt bzw. ob eine OP wirklich zu einer Verbesserung bei Dir führen kann.
      Das Ganze ist natürlich viel Aufwand, aber wirkliche Antworten kann Dir nur ein Arzt geben und ich bin dafür nicht geeignet. Evtl. steuert Deine Krankenkasse auch etwas zu den Anfahrtskosten dazu. Das machen die bei seltenen Erkrankungen öfter.

      Ich wünsche Dir für Deinen weiteren Weg alles Gute und vor allem viel Gesundheit!
      Liebe Grüße,
      Hannah

  11. Eva

    Hallo,
    erst einmal Danke dass es diesen Blog gibt.
    Ich bin Eva, 38 Jahre alt.
    Bei mir wurde im Februar ein Kontroll-MRT gemacht, weil ich seit 2019 den Verdacht auf MS hatte. Dies ist jetzt jedoch nahezu ausgeschlossen, da es Gott sei Dank keine weiteren Veränderungen gibt. Jedoch steht nun in meinem letzten Befund Arnold Chiari I.
    Losgegangen ist es mit sehr starkem Kopfweh, was über Nacht mit Ibuprofen besser wurde. Dann zwei Tage drauf, etwas Schwindel mit Erbrechen, ging auch am selben Tag wieder weg. Wieder zwei Tage drauf, plötzlich in der Mittagspause beim Einkaufen starker Schwindel.. so dass ich es gerade so zurück in die Arbeit geschafft habe.. wie es etwas besser war, zum Hausarzt. Da ich auch einen unruhigen Magen / Darm hatte, hatte die Vermutung von nem MagenDarmInfekt. Krankgeschrieben für zwei Tage. Dann wieder zwei Tage drauf auf einmal Abends im Liegen sehr starker Schwindel.. ging mir richtig schlecht.. konnte kaum Arme / Beine bewegen.. das ging über ein paar Stunden so.. Mann wollte Notarzt rufen, wollte ich aber net. Wie es etwas besser war, sind wir in die Notaunahme gefahren. Was gegen ständige Übelkeit / Erbrechen bekommen. Nächster Tag wieder Hausarzt, der hat mich zum HNO und Neurologen überwiesen. Während dessen die ganze Zeit Schwindel, mal mehr mal weniger. HNO hat mir dann Kortison verschrieben, womit der Schwindel endlich besser wurde. Neurologe eben mit Verdacht auf MS zum MRT geschickt. Schwindel hab ich manchmal immer noch (z.v. vor allem bei bewegten Untergründen, oder beim Einsteigen in die Badewanne ins Schwimmbecken, wenn sich das Wasser bewegt.. manchmal auch einfach so) Zudem immer mal wieder Kopf bzw. Nackenschmerzen. Vor ca. drei Monaten auch ziemlich starke Schulterschmerzen für ca 14 Tage, hatte sich etwa angefühlt, wie Nerv eingeklemmt.. aber das würde ja auch zu Arnold Chiari passen.. Aber ist das normal, dass die Symptome nicht anhaltend sind? Ich bin ein ziemlich positiver, lustiger Mensch.. und möchte jetzt nicht unbedingt zum Arzt „rennen“ um irgendwas „heraufzubeschwören“.Ps: ich erwarte hier keine Diagnose oder ähnliches.. sondern mich interessieren eure Erfahrungen, ob die Symptome von alleine gehen /kommen.. ob es sich im Laufe der Jahre verschlechtert.. musstet ihr öfter zur MRT-Kontrolle? Kann sich das Chiari von „Grösse“ her verschlechtern? Vielen Dank schonmal!

    • Hallo Eva,
      Danke für deinen Kommentar! Ich bin natürlich kein Arzt und kann dir deshalb auch keinen optimalen Rat dazu geben. Mir haben schon mehrere Leute geschrieben, die die Diagnose Arnold Chiari I ohne Besprechung mit dem Arzt in ihrem MRT Befund gesehen haben und sich dann die Finger wund gegoogelt haben. Ich würde diesen Befund in jedem Fall mit einem geeigneten Arzt abklären lassen. Es kann gut sein, dass der Tonsilientiefstand bei dir nicht so ausgeprägt ist bzw. im Grenzbereich liegt und kein Handlungsbedarf besteht. Die Symptomlage bei Arnold Chiari verschlechtert sich bei den meisten Patienten wohl schleichend über einen langen Zeitraum und bei mir persönlich ist die Symptomlage auch eher wechselhaft, die Symptome kommen und gehen bei mir also auch. Regelmäßige MRT-Kontrollen brauche ich nicht mehr.
      Leider handelt es sich bei der Arnold Chiari Malformation um eine sehr seltene Erkrankung bei der man nicht einfach jeden Neurologen oder Neurochirurgen zu Rate ziehen kann.
      Ich kenne in Deutschland 3 die sich darauf spezialisiert haben und sich deshalb sehr gut auskennen. Ich würde dir wirklich ans Herz legen es einmal abklären zu lassen damit du zum einen Ruhe hast und zum anderen auch falls es wirklich notwendig sein sollte auch Maßnahmen zur Milderung des Verlaufs treffen kannst. Denn gerade bei neurologischen Themen ist es oft ein schwerer langwieriger Prozess entstandene Schäden wieder zu verbessern.
      Prof. Dr. Klekamp in Quakenbück, Prof. Dr. Mauer in Ulm und Prof. Dr. Schroeder in Greifswald wären die drei die ich kenne die sich damit gut auskennen. Auch wenn die Fahrt bis dahin vielleicht länger ist kann ich dir das wirklich nur empfehlen. Und hoffentlich ist es ja nur für das eine Mal.

      Ich wünsche dir für deine Zukunft alles Gute und vor allem viel Gesundheit!
      Liebe Grüße,
      Hannah

  12. HALLO HANNAH
    Ich werde in 3 Wochen operiert und wie alle habe ich habe sehr viel Angst
    wie fühlst du dich jetzt ? ist es alles in Ordnung ? brauchst keine andere Operation ? hast du ein normales Leben ? vielen dank fur deine Antwort und Unterstutzung
    viele Liebe Grusse
    Heidi

    • Hallo Heidi,

      Danke für deinen Kommentar. Mir geht es heute sehr gut. Ich hatte direkt nach der OP Probleme mit starken Kopfschmerzen und habe eine Schmerztherapie begonnen. Ganz konkret heißt das bei mir, dass ich täglich abends eine leicht dosierte Tablette nehmen muss und das hat mir bereits geholfen. Seitdem habe ich keine starken Schmerzen mehr. Probleme mit meiner Nackenmuskulatur Habe ich durch regelmäßiges Krafttraining in den Griff bekommen und bin auch da beschwerdefrei. Aber ich muss wirklich immer trainieren gehen, wenn ich das mehr als einen Monat sausen lasse merke ich das wieder. Aber ich denke das ist etwas, mit dem man gut zurecht kommen kann. Ansonsten führe ich ein ganz normales Leben und bin in nichts eingeschränkt. Nach der OP wirst du ein paar Wochen Unterstützung brauchen, aber auch das wird schneller besser als man in dem Moment denkt.
      Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft für die OP!

      • Vielen vielen dank Hannah, deine Kommentar haben wir sehr viel geholfen
        Viele Liebe Grusse und pass gut auf dich auf
        Heidi

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