Ich bin Hannah, 20 Jahre alt und Studentin.
Vor 2,5 Monaten wurde bei mir die Arnold Chiari Malformation Typ I als Zufallsbefund nach einem Verkehrsunfall diagnostiziert.
Nachdem ich kaum bis gar nicht darüber aufgeklärt wurde, durchforstete ich das Internet, wo ich zig Horrorstorys gefunden habe, die mir den Boden unter den Füßen wegrissen. Und was mich noch am meisten störte: die meisten waren nicht mal auf Deutsch. Ich durfte mich also durch medizinische Fachbegriffe in einer fremden Sprache durchkämpfen, in der Hoffnung irgendwo wenigstens eine neutrale und brauchbare Information zu erhalten. Und da habe ich beschlossen selber aktiv zu werden. Warum teilen die Menschen ihre Geschichte nur, wenn sie das schrecklichste vom Schrecklichen erlebt haben, nie mehr arbeiten können, geschweige denn gesund werden. Gerade bei so einer seltenen Erkrankung findet man leider fast ausschließlich traurige Geschichten.
Aber sollten wir nicht auch die positiven Nachrichten verbreiten?
Ich möchte die Betroffenen oder die Angehörigen mit Informationen versorgen, bei denen man sich nicht weinend unter der Bettdecke verkriechen will. Denn viel wichtiger ist bei so einer Diagnose den Mut und die Hoffnung zu bewahren. Beeinflussen können wir diese Krankheit sowieso nicht, denn sie ist angeboren. Klar, Chiari kann durchaus schwere Symptome mit sich bringen, aber ich bin schon mal ein Beispiel für Jemanden, der kaum Symptome zeigt. Und deshalb möchte ich meine Geschichte mit euch teilen. Man muss nicht immer sofort sterbenskrank oder schwer behindert sein, wenn man eine Fehlbildung am Gehirn hat. Und gerade, in dem Moment in dem ich diese Worte tippe, weiß ich auch noch nicht, ob alles gut gehen wird. Aber im Gegensatz zu den anderen zeige ich noch kaum Symptome – trotz falsch gewachsenem Kleinhirn. Gibt das nicht schon mal ein wenig Hoffnung? 🙂 Und ich glaube fest daran, dass alles gut werden kann.
Ganz wie meine Mutter immer sagt: Alles wird gut!
Rosa
Liebe Hannah,
Dieser Blog ist eine wirklich schöne Idee.
Als bei mir vor 16 Jahren ACM Typ II diagnostiziert wurde, ergab die Google-Suche nach dieser Diagnose gerade mal eine Hand voll Ergebnisse.
Ich habe damals unter den Kopfschmerzen und Schwindel stark gelitten, daher war es für mich nie eine Frage, ob ich mich operieren lassen – sondern eher, wo. Die Auswahl an Spezialisten war klein, aber Herrn Klekamp gab es damals auch schon. Deine Schilderung der Zeit im Krankenhaus ruft bei mir Erinnerungen wach. So ein Krankenhausaufenthalt ist kein Spaziergang.
Insgesamt waren meine „Arnold-Chiari-Jahre“ eine sehr harte Zeit. Ich war 16, als die Schmerzen anfingen und 19, als ich operiert wurde. Mittlerweile lebe ich aber schon viele Jahre eine ganz normales Leben. Die wenigen Symptome, die nach der OP noch geblieben sind, fallen gar nicht ins Gewicht.
Wenn ich die Wahl hätte, würde ich diese Lebensphase auf keinen Fall wiederholen wollen. Trotzdem weiß ich die Erfahrung an sich zu schätzen. Ich habe gelernt, dass ich in der Lage bin, selbst sehr schwierige Umstände auszuhalten und aktiv zum Guten zu gestalten. Eine Lektion von der ich als Erwachsene vielfach profitiert habe.
Ich wünsche Dir für deine Zukunft Gesundheit, Mut und dass du deine Ziele erreichst.
RD
Nicole
Hallo! Ich habe im Oktober die Diagnose
( Typ I ) bekommen. Auch bis jetzt leider die Erfahrung gemacht, dass sowohl mein Hausarzt als auch der erste Neurologe der sich meine Bilder angeschaut hat völlig überfordert sind und keiner eine Beurteilung darüber abgeben mag, ob meine Beschwerden wirklich daher kommen.
Meine Symptome: einschießender unerträglicher Schmerz in den Nacken mit Druckaufbau im Kopf der entsteht bei husten, pressen, niesen. ( Ich bin davon schon ohnmächtig geworden ) Aber zum Glück, ist es aktuell etwas was mich nicht täglich begleitet und auch in unterschiedlicher Intensität.
Meine Frage ist hier: du schreibst du hattest „kaum“ Symptome – wieso hat der Arzt dann trotzdem zu einer OP geraten? Die Vorstellung ist ja wirklich beängstigend und ein Eingriff, der nicht mal eben so ohne Risiken ist.
War er sich sicher, dass es sonst zu einer Verschlechterung kommt?
Vielen Lieben Dank für deine Rückmeldung!
Liebe Grüße, Nicole
Hannah A
Hallo Nicole,
erstmal danke für deinen Kommentar! Ich freue mich über jede neue Perspektive die den Blog bereichert und zukünftigen Lesern hilft.
Diesen Druck im Kopf beim pressen, husten und niesen hatte ich auch. Außerdem hatte ich eine Blindgang Ataxie, also beim laufen auf gerader Linie mit geschlossenen Augen bin ich nach links gelaufen. Außerdem starke Nackenschmerzen. Das sind meine Hauptsymptome.
Ich denke das große Problem ist, dass diese Fehlbildung so selten ist. Deshalb fehlen Fachleute mit viel Erfahrung, die einen gut beraten können.
Ich habe mich damals an die Praxis von Prof. Klekamp gewendet, weil ich online herausgefunden habe, dass er eine Koryphäe in dem Bereich sein soll.
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Er meinte, dass sich in meinem Fall eine schleichende Querschnittslähmung ab Halswirbel 1 ergeben würde, wenn ich unbehandelt bliebe. Ich hatte außerdem meine MRT Aufnahmen an Prof. Schröder in Greifswald geschickt. Er riet mir auch zu einer OP alleine anhand der Bilder. So hatte ich also 2 Meinungen von den fast einzigen Ärzten in DE mit sehr viel Erfahrung mit ACM.
Im Gespräch sagte Prof. Klekamp auch, dass nur 20-30% der Patienten, die sich bei ihm vorstellen, eine OP benötigen. Und zu ihm kommen ausschließlich Leute, die die Diagnose bereits erhalten haben.
Je nach dem wo man wohnt ist es natürlich mit erheblichem Aufwand verbunden, so eine weite Reise anzutreten nur um einen Arzttermin wahrzunehmen. Ich würde aber unbedingt dazu raten und habe es auch selbst so gemacht. Mir persönlich reicht es einfach nicht, wenn ein Arzt oder eine Ärztin so einen Patienten nur 3-4x im Jahr hat und die OP entsprechend selten durchführt. Aber das darfst du natürlich für dich ganz anders entscheiden.
Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute!!
Liebe Grüße,
Hannah