Chiari Blog

Der Blog über meine Erlebnisse von der Diagnose, über OP bis …

Die Zeit im Krankenhaus

Vielleicht mag es komisch klingen, aber ich war tatsächlich ein bisschen traurig, die Intensivstation verlassen zu müssen. Mir ging es dort auch wirklich besser als die restlichen Tage im Krankenhaus. Aber vermutlich lag das auch nur an den Medikamenten dort.. Zwar schmerzfreier, aber irgendwie nicht ganz klar im Kopf. Wahrscheinlich wären zwei ganze Wochen mit der Dosis auch nicht besser gewesen.

Zuerst mal die groben Daten:

  • 3 Tage mit Blasenkatheter
  • 7 Tage Erbrechen bei jedem Versuch sich aufzurichten, auch wenn der Bauch leer war
  • Jeden Tag bekam ich Physio zur Lockerung der Nackenmuskulatur
  • Nach 11 Tagen wurden die Fäden gezogen
  • Nach insgesamt 13 Tagen Krankenhausaufenthalt durfte ich nach Hause
  • Jeden Tag war Prof. Klekamp oder Dr. Höpfner mindestens 1x bei mir
Wenn der Brechbeutel dein bester Freund wird

Überraschend für mich persönlich war, dass ich mich wirklich andauernd übergeben musste. Zu Anfang wirklich immer wenn ich versucht habe mich aufzurichten. Irgendwann nur noch manchmal oder nur beim gehen/stehen. Aber während des gesamten Aufenthaltes im Krankenhaus musste ich mich jeden Tag mehrmals übergeben. Immerhin bekommt man im Krankenhaus diese schicken Brechbeutel mit dem Plastikring, da kann nichts daneben gehen.
Problematisch dabei ist natürlich die Einnahme der Medikamente. Direkt nach dem Eingriff hatte ich auch etwas Probleme beim Schlucken. Und die großen Novalgin Tabletten gingen da gar nicht runter. Für alle Tabletten die ich morgens/mittags/abends einnehmen sollte habe ich mindestens ne halbe Stunde gebraucht mit voller Konzentration, sich nicht zu übergeben.
Merkwürdig war auch, dass alle total verwundert darüber waren, dass ich mich so lange und häufig übergeben habe. Inzwischen weiß ich von anderen Betroffenen, dass sie auch Probleme damit hatten.

Trinken, Trinken, Trinken!

Hinzu kommt noch, dass ich täglich 2-3 Liter Wasser trinken sollte. Wenn man dazu noch die ganze Zeit Erbrechen hat bringt das so ziemlich nichts. Deshalb kam ich auch die meiste Zeit an den Tropf.
Aber das ist wirklich sehr wichtig für die Regeneration des Liquors. Hier also immer ehrlich zu den Ärzten oder Pflegern sein, das kann euch viele Schmerzen ersparen. Und auch wenn man immer brechen muss: TRINKEN! Man gewöhnt sich auch mit der Zeit daran immer zu brechen. Es ist schwer zu beschreiben aber das kommt nicht vom Magen. Es ist nicht wie bei Magen/Darm wo man wirklich Übelkeit hat sondern plötzlich macht es Ping! und du hast ungefähr 4 Sekunden um deinen Brechbeutel zu finden.. Mit der Zeit konnte ich es auch etwas hinauszögern, aber aufzuhalten war es nie.
Auf der Rückfahrt mussten wir auch rechts ranfahren weil ich mich übergeben musste. Das war auf dem McDonald’s Parkplatz.. und ja, wir sind direkt danach darein gegangen und auch ich habe was gegessen! Also nicht zu vergleichen mit normalem Erbrechen, wonach man sich gar nicht nach Essen fühlt.
Ich habe auch über den Tropf ein Medikament bekommen was gegen das Erbrechen helfen sollte, aber das hat gar nichts gebracht. Denn das Problem lag ja nicht am Magen, sondern eben am Gehirn oder Liquorfluss würde ich mal raten. Aber genau weiß ich es natürlich nicht, ich bin schließlich kein Mediziner. Das war eben mein persönlicher Eindruck.

Der Schmerzpegel

Hier fand ich persönlich es sehr unterschiedlich. Es gab Tage, vor allem in der zweiten Hälfte, an denen ich wenig Schmerzen hatte.
Dann gab es Tage, insbesondere ein Tag bleibt mir da noch sehr in Erinnerung, da hatte ich so starke Schmerzen, dass ich nur geschrieen habe.
Ich habe aber jeden Tag starke Schmerzmittel bekommen. Unter anderem Gelonida und Oxycodon. Bei Bedarf bekam ich auch Infusionen mit Schmerzmitteln, die wollte ich aber nur, wenn es wirklich nicht mehr zu ertragen war. Ich persönlich bin kein Fan von Schmerzmitteln, ich habe Angst vor ihren Nebenwirkungen und möchte meinem Körper so wenig Chemie wie möglich zu führen.  Aber das ist eben eine persönliche Sache, da muss jeder entscheiden, wo seine Grenze verläuft und wie lang er es ohne Medikamente aushält.
Nichtsdestotrotz ist es meiner Meinung nach besonders in der Anfangszeit wichtig, konstant auf einem Tabletten-Pegel zu bleiben, den man dann später ausschleichen kann, wenn es einem besser geht. Man hat nun mal einen schweren Eingriff hinter sich und das tut verdammt weh. Alleine wegen der Wunden an den Knochen, der Hirnhaut, der Wirbel. Von anderen Chiari Patienten habe ich genau das gleiche gehört. Manche haben sogar nach einer Woche gesagt bekommen, dass sie nur auf Bedarf die Medikamente nehmen sollen. Für mich persönlich wäre das nicht zu ertragen gewesen, zumal die Medikamente die dann eingesetzt werden teilweise abhängig machen oder größere Nebenwirkungen bei häufigerer Einnahme mit sich bringen.
Bei mir lag der Schmerzpegel meistens zwischen 5 und 8. Es war auch ein Tag dabei an dem ich 11 gesagt hätte. Dazu muss man sagen, dass ich konstant unter Schmerzmitteln stand.

Narbe Arnold Chiari Malformation 1

Aufgenommen am 01.12.2016, 3 Tage nach der OP

Wie hat sich der Schmerz angefühlt?

Meistens war es eher ein Druckschmerz, vor allem am hinteren Kopf und Nacken/Halswirbelsäule. Kopfschmerzen hatte ich nur wenig, sie sind mir auf jeden Fall nicht so in Erinnerung geblieben wie dieser Druckschmerz.
Außerdem war ich sehr unbeweglich, insbesondere die seitliche Kopfdrehung und Neigung zur Seite war extrem schmerzhaft bzw. in den ersten paar Tagen unmöglich.

Ein bisschen gruselig fand ich, dass ich an meinem Hinterkopf eine zu Anfang wirklich große Fläche hatte, die komplett taub war. Als ich Zuhause war hab ich auch mit Nähnadeln reingepikst. Die Stelle war anfangs so groß wie meine Hand mit ausgestreckten Fingern. Ich habe sie die ganze Zeit „trainiert“, drauf getippt und reingezwickt und inzwischen ist sie so klein, dass ich sie nicht mal genau lokalisieren kann. Ein etwas größerer Bereich ist noch etwas „kribbelig“ geblieben, aber es stört mich nicht.

Chiari Narbe, 11 Tage nach OP

Arnold Chiari Malformation 09.12.2016, 11 Tage nach der OPNarbe nach Chiari OP Arnold Chiari Malformation 11 Tage nach der OP Unmittelbar nach dem Fädenziehen

 Die Zeit rumkriegen

Wie ich schon in meinem Post zur Packliste fürs Krankenhaus erwähnt habe, viel mir das sehen auf einen Punkt sehr schwer. Dazu gehört das Handy, Fernseher oder auch ein Buch. Ich habe mir dann die Zeit mit Hörbüchern vertrieben, bis dahin war mir auch nicht klar, dass es so gute Hörbücher für Erwachsene gibt.

Mein Fazit

Ich muss zugeben, dass das keine schönen zwei Wochen waren. Aber ich habe mich von den Ärzten zu jeder Zeit bestens betreut gefühlt. Die Schwestern/Pfleger waren wirklich sehr unterschiedlich, ich habe leider auch schlechte Erfahrungen auf der Normalstation gemacht. Das war allerdings ein Einzelfall, die meisten Schwestern dort sind wirklich super lieb und aufmerksam.
Natürlich hatte ich Schmerzen und ich hätte mir zur Adventszeit definitiv etwas schöneres Vorstellen können. Aber die erste Abheilungsphase ist bei den meisten OPs das Schlimmste, und so eben auch bei der Dekompression.

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Der Tag auf der Intensiv Station

  1. Kathrin

    Guten Tag
    Ich habe (hatte) auch ACM 1 und wurde am 01.06.2016 in Berlin Operiert die Op an sich verlief gut. Leider hatte ich nicht soviel Glück und es habe sich von allen Symptomen die ich vor Op hatte fast keines gebessert. Bis heute lebe ich mit sehr viel Beschwerden und nichts hatte Erfolg aber ich Kämpfe. Ich bin froh das ich die Op gemacht habe aber ich würde es nicht nochmal machen da es ja bei mir anscheinend nur ein aufhalten von weiteren Beschwerden war.
    Mich würde interessieren wie es dir jetzt geht hast du noch Beschwerden oder Symptome?
    Liebe Grüße

    • Hallo Kathrin
      Schön von dir zu hören! Mittlerweile geht es mir wieder ganz gut. Ich habe zwar noch öfters Kopfschmerzen und auch die Nackenschmerzen sind noch da, aber schon viel besser. Das liegt vor allem aber daran, dass ich viel Kraftsport für meine Rücken und Nackenmuskeln in einem medizinischen Rückenzentrum mache und noch regelmäßig zur Physio gehe. Diese Ohnmachtsgefühle bei Pressmechanismen sind komplett weg.
      Welche Symptome hast du denn? Wenn du möchtest kannst du mir auch gerne eine Email schreiben. Die Adresse findest du im Impressum!

      Liebe Grüße
      Hannah

      • Janine P.

        Hallo Hannah,

        schön das du deinen Blog fortgeführt. Danke für die Unterstützung während der OP Zeit wenn wir uns auch seit Februar nicht mehr gehört haben. Wie ich lese scheint es dir recht passabel zu gehen, das freut mich. Leider war das bei mir ja nicht so, trotzdem fast ein Jahr vergangen ist geht es mir wie vor der OP und manches hat sich sogar verschlimmert. Aber mir scheint es ja wenn ich meine Vorrednerin richtig verstehe doch nicht allein so zu gehen.
        Dir wünsche ich alles erdenklich gute.

        Liebe Grüße
        Janine

  2. Janina Breckner

    Hallo Kathrin und Hannah

    Ich habe auch ACM1und wurde am 23.06 2017 in Koblenz operiert . Die OP verlief sehr gut nur leider habe ich heute noch sehr starke Schmerzen, allso mir geht’s viel schlechter als vor der OP 😭
    Mich wird es interessiere wie euch heute geht ?
    LG Janina

    • Kathrin

      Hallo Janina
      Also ich wurde am 1.06.2016 operiert und muss leider sagen das auch ich bis heute viel und häftige Schmerzen habe.
      Leider ist bis heute auch nicht klar woher oder von was die vielen Symptome kommen.
      Ich hoffe das ich dieses Jahr noch eine Diagnosse und hoffendlich eine behandlungsmöglichkeit bekomme.
      Viele Grüße aus Berlin

  3. Azadeh

    Hallo zusammen,
    meine Schwester wurde vor vier Wochen in Münster operiert Chiari Typ 1. Sie ist jetzt in der Reha, hat aber noch starke Kopfschmerzen. Wie ist inzwischen bei euch, die die OP durchgeführt haben? Als Angehörige ist man sehr machtlos und in großer Sorge.
    Ich wünsche euch alles Gute und hoffe eure Schmerzen und Beschwerden verschwinden endlich!

  4. Ela

    Hallo ihr lieben,
    hab eure Geschichten gelesen und wollte euch fragen wie ihr zu der OP gekommen seid.
    Habe die Diagnose vor eine Woche bekommen aber habe den Eindruck, das ich die
    einzige bin die es angst macht, die Ärzte haben es mir nur schnell gesagt, das sie es im MRT gesehen haben und das wars ,so richtig erklärt haben sie es mir nicht und haben mich zu meiner Neurologin verwiesen, die hat aber erst ende Januar ein Termin für mich.
    Jetzt hab ich schon so viel gelesen und habe sehr viel angst ,da ich jeden Tag schmerzen habe.
    Bin seid 7 Wochen Krangeschrieben ,weiß nicht wie es weiter geht, denn ans arbeiten ist gar nicht mehr zu denken mit dem schmerzen ,
    soll ich mir eine Überweisung zu einen Neurochirurgen geben lassen oder wie seid ihr vorgegangen.
    würde mich freuen wenn ihr mir antworten würdet
    LG Ela

  5. Verena Knallnigg

    Hallo ich werde am 17.1.19 operiert ich habe fürchterliche Angst.
    Was mich interessieren würde wie gehts dir heute ?
    Und hast du danach Reha gehabt oder ähnliches?? Glg Verena

  6. Emel

    Hallo zusammen

    Bei mir wurde ACM Typ 1 im Oktober 2017 diagnostiziert. Dies leider nach sehr schmerzvollen und medikamentenreichen Jahren. Seit dem Kleinkindalter hatte ich mich über Kopfschmerzen beklagt und habe über knapp 30 Jahre jegliche Triptane und andere Schmerzstiller erhalten. Natürlich war ich in all den Jahren bei unzähligen Ärzten und es wurden auch 3-4 MRTs und CTs gemacht.
    Nach der Geburt meines Kindes waren meine Schmerzen so schlimm, dass ich in der Notfallstation zu mir kam. Schlussendlich ging gar nichts mehr und ich probierte es bei einem weiteren Neurologen, zum Glück. Dieser hat die Diagnose festgestellt und am 16.12.2017 wurde die 1. OP gemacht. Leider hat sich nach 3 Tagen mein Zustand rasant verschlechtert, sodass ich am 23.12.2017 nochmals operiert wurde. Dabei wurde festgestellt, dass sich ein Leck in der Dura gebildet hatte, wobei Hirnwasser auslief.
    Am 30.12. durfte ich endlich nach Hause, aber einige Stunden später waren meine Schmerzen so stark, dass ich das Gefühl hatte jeden Moment in Ohnmacht zu fallen. Am gleichen Abend behielten die Ärzte mich im Krankenhaus und machten wieder eine MRT. Ergebnis: eine weitere OP am 2.1.2018.
    insgesamt war ich 4 Wochen im Krankenhaus. Anfangs wars super, keine Schmerzen mehr, keine Medikamente. Jedoch hielt dies nur kurz an und ich habe immer noch sehr häufig Kopfschmerzen und nehme Medikamente. Zudem jede Woche noch Physio und bin unter ärztlicher Kontrolle.

    Wünsche euch alles Gute
    Lg Emel

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